El sistema de hematología italiano confirma su excelencia clínica en el tratamiento del mieloma múltiple, con un 92,5% de los centros garantizando el acceso a terapias innovadoras en menos de tres meses, pero al mismo tiempo muestra profundas fragilidades organizativas y sociales: el panorama es el de una red hospitalaria en dificultades en la que el 72,5% de las estructuras informan de una sobrecarga de pacientes y el 65% de una grave escasez de personal. También hay un evidente problema de fragmentación territorial, ya que el 45% de los centros aún carecen de una vía de asistencia diagnóstica terapéutica (PDTA) específica y formalizada.
Son sobre todo los pacientes y sus familias quienes pagan el precio de estas deficiencias estructurales, en particular en términos de asistencia psicológica, un derecho que el 47,5% de los departamentos luchan por garantizar y que deja exactamente a la mitad de los pacientes insatisfechos. El impacto de la enfermedad también desborda el ámbito económico y logístico, obligando al 81,1% de los pacientes a asumir de su bolsillo costes directos, principalmente relacionados con el transporte para llegar a los lugares de tratamiento. La carga del cuidado diario recae íntegramente en los cuidadores familiares, el 74,3% de los cuales son mujeres y la mayoría (71,5%) están en edad de trabajar, es decir, menos de 60 años. Este compromiso ha obligado a más del 37% de ellos a abandonar o reducir drásticamente su actividad profesional, generando niveles muy elevados de estrés y fatiga en casi el 86% de quienes tratan a algún paciente. Todo esto se produce en un contexto en el que la “Carta de derechos de los pacientes con mieloma múltiple” parece ser una herramienta de protección aún desconocida para el 87% de los directamente afectados.
El documento de posición
Estos son algunos de los datos que Cittadinanzattiva presentó con el documento de posición “Mieloma múltiple: derechos, expectativas, respuestas”, un proyecto independiente creado con el aporte incondicional de GSK. El documento fue elaborado con el objetivo general de analizar el nivel real de implementación de los derechos y la calidad de las vías de atención en Italia, combinando y comparando la dimensión clínico-organizativa de los centros con la experiencial de los pacientes y de quienes los cuidan. Entre los objetivos, sensibilizar a las instituciones sobre la importancia de adoptar políticas de salud que garanticen una verdadera equidad de acceso a la atención en todo el territorio nacional, reconociendo el valor vital de la innovación científica. Finalmente, el objetivo es promover el reconocimiento de esta patología como una condición que requiere vías homogéneas a nivel nacional, impulsando una mejora clara de la atención a través del fortalecimiento de la medicina local y el seguimiento constante de la aplicación de los principios consagrados en la Carta de Derechos.
Simplifica rutas
“Nuestro Servicio Nacional de Salud ha alcanzado objetivos extraordinarios en términos de innovación clínica y terapéutica, pero el desafío actual ya no es exclusivamente terapéutico: es sobre todo organizativo, relacional y social – afirma Valeria Fava, responsable de la coordinación de las políticas sanitarias de Cittadinanzattiva – y los datos nos dicen claramente que el objetivo ya no es sólo tratar mejor, sino simplificar el acceso al tratamiento y establecer un PDTA homogéneo. Los pacientes piden ser acompañados en la complejidad de la enfermedad por un apoyo psicológico estable, mientras que los cuidadores, los verdaderos pilares y infraestructura invisible del sistema, necesitamos ayuda práctica, tiempo y protección laboral. No podemos permitir que la calidad de vida y el respeto de los derechos dependan de la iniciativa de estructuras individuales o de los recursos de la familia. Es hora de transformar las mejores prácticas existentes en un estándar de atención generalizado y uniforme, haciendo de la Declaración de Derechos una herramienta totalmente integrada en los entornos de atención médica.
Prioridades
El documento de posición concluye presentando una serie de propuestas y recomendaciones -ocho en total- y están dirigidas a instituciones nacionales y regionales, profesionales de la salud y organizaciones cívicas:
About The Author
