“EL Parkinson es una enfermedad que lentamente apaga el cuerpo. Caminar es cada vez más difícil y, a veces, incluso tengo miedo de cargar a mis nietos. es la voz de Mauricio Fravili, 68 años, dando rostro y emoción concreta al debate que se relanza en vísperas de Día Mundial del Parkinson. Una llamada que no es sólo personal, sino que pone en duda la posibilidad misma de esperar una curación. Veinte años después de la aprobación de la Ley 40 sobre procreación médicamente asistida, la asociación Luca Coscioni vuelve a exigir el levantamiento de una de las prohibiciones aún vigentes: la que impide el uso con fines de investigación de embriones no aptos para el embarazo. Hoy en día, estos blastocistos se conservan sin ninguna perspectiva, aunque –según la asociación– podrían contribuir al desarrollo de nuevas terapias para enfermedades graves que aún son incurables.
Para las personas con enfermedad de Parkinson, el tiempo tiene un peso diferente. Es una enfermedad progresiva que afecta al sistema nervioso, reduce la autonomía y cambia profundamente la vida diaria. “A medida que mi condición empeora – dice Fravili – La ciencia en todo el mundo está logrando enormes avances.La pregunta, sin embargo, es dónde se puede transformar este progreso en posibilidades concretas. En países como Suecia, las experiencias con células madre embrionarias también para la enfermedad de Parkinson, con resultados considerados prometedores. En Italia, sin embargo, la legislación actual prevé duras penas para quienes realicen investigaciones similares: hasta seis años de prisión y multas elevadas. “Si yo fuera sueco, podría esperar una cura – afirmó – pero aquí esa posibilidad está prohibida”.
De ahí la petición, apoyada por la asociación, de intervenir en el Ley 40/2004 que autoriza la donación para investigación de embriones inadecuadosrespetando las indicaciones científicas y los principios constitucionales. Una posición que recuerda también lo que ya destacó el Tribunal Constitucional, que en 2016 destacó la necesidad de ir más allá de una prohibición absoluta y equilibrar los derechos en juego.
El tema se inscribe en un marco más amplio: en Italia, se les estima Alrededor de 300.000 personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y alrededor de 600.000 de sus familiares involucrados.. La enfermedad representa la segunda patología neurodegenerativa con mayor impacto después de la demencia, con un coste social y económico que supera los 8.500 millones de euros al año y se espera un crecimiento significativo en las próximas décadas. Precisamente hoy, con motivo del Día Mundial, el tema está en el centro de un debate promovido por el Istituto Superiore di Sanità en colaboración con la Confederación Italiana de Parkinson y las asociaciones de pacientes. Entre los resultados ya obtenidos, la definición de primeras directrices nacionales para vías de asistencia al diagnóstico, destinado a reducir las desigualdades territoriales que aún caracterizan el acceso a la atención. Pero mientras trabajamos para mejorar la organización de la atención, la cuestión de la investigación y las oportunidades terapéuticas sigue abierta. “Tenemos que decidir si queremos ser el país que defiende las prohibiciones o el país que defiende a las personas”, afirma Fravili. Una elección que, para quienes viven diariamente con la enfermedad, no es teórica, sino profundamente concreta.
El artículo “El Parkinson detiene el cuerpo”: el llamado a cambiar la Ley 40 y dar esperanza a la investigación proviene de Il Fatto Quotidiano.
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