Ir más allá de una visión de la discapacidad limitada únicamente al diagnóstico y construir un sistema capaz de poner en el centro a la persona, su autonomía y su derecho a la plena participación en la vida social. Esta es la dirección que indica la reforma de la discapacidad, para la cual las enfermedades raras constituyen un importante caso de prueba. Varios expertos se reunieron hoy en Roma en la Sala Multifuncional de la Presidencia del Consejo de Ministros para debatir estos temas, con motivo del evento “Enfermedades raras y reforma de la discapacidad: del certificado de introducción al proyecto de vida”, organizado por Uniamo Enfermedades Raras Italia con la colaboración de Fnomceo (Federación Nacional de las Ordenes de Cirujanos y Dentistas) y el Instituto Superior de Salud. En el centro del debate está la reforma introducida con el decreto legislativo del 3 de mayo de 2024, n. 62, que marca una transición significativa en el sistema de reconocimiento y protección de la discapacidad en Italia: del enfoque médico-legal tradicional, basado principalmente en el diagnóstico y el déficit, a un modelo biopsicosocial, que considera a la persona en su complejidad y apunta a la definición de un proyecto de vida personalizado.
La conferencia fue inaugurada con un videosaludo de la Ministra responsable de la Discapacidad, Alessandra Locatelli, que destacó el importante trabajo de simplificación de los procedimientos introducidos por la reforma: “La reforma de la discapacidad – dijo – tanto en la parte relativa a la evaluación básica como en la que se refiere al proyecto de vida, prevé una importante reorganización del sistema de atención a la persona discapacitada, no sólo en el territorio, sino también en los procedimientos de evaluación de la discapacidad. En este contexto, nuestro objetivo es agilizar los procedimientos burocráticos y simplificar la vida de las personas con discapacidad y sus familias. Este debe ser el compromiso primero y concreto. Ninguna reforma puede definirse como tal si no implica una simplificación de lo que debe regularse. Por eso, con el INPS, con el Colegio de Médicos, con muchas otras personalidades que también trabajan por la formación y la experimentación de la propia reforma, estamos siguiendo un camino que nos llevará a tener una Comisión única con un certificado único, una solicitud única de presentación y, sobre todo, el fin de las visitas de revisión. claro”.
Tras el saludo del vicepresidente de Fnomeco Giovanni Leoni, Paola Facchin, coordinadora de la Mesa Técnica Interregional de Enfermedades Raras, presentó los trabajos con una lectio magistralis dedicada a las complejas necesidades clínicas generadas por las enfermedades raras y al papel de los centros de referencia en la elaboración del certificado de introducción. La presidenta de Uniamo, Annalisa Scopinaro, se centró en las “necesidades de protección social” y enfatizó que “la reforma de la discapacidad ofrece ideas importantes para mejorar” en el contexto de la personalización de las vías de atención. “El paso a un modelo de evaluación funcional en lugar de un modelo clínico – explicó – ofrece la posibilidad de personalizar los proyectos individuales, a través de la implicación de la familia y la mejora de la capacidad de la persona y de la posibilidad de participación en el contexto social. Los avances en la investigación y la introducción de nuevas terapias permiten hoy a muchas personas con enfermedades raras alcanzar una mayor estabilidad clínica, pero esto no siempre se traduce en una desaparición de las fragilidades y limitaciones que pueden acompañar a estas patologías a lo largo de la vida”.
Luego se abordó en detalle la reforma de la discapacidad gracias a las intervenciones de Alfredo Petrone, referente de Discapacidad de Fnomceo, y María Luisa Scattoni, directora del Centro Nacional de Enfermedades Raras. “El certificado de introducción es el primer paso fundamental para una evaluación de la discapacidad – comentó Petrone. En el caso de las enfermedades raras, la contribución de los médicos de los centros de referencia puede ser decisiva: su conocimiento profundo de la patología y de la evolución clínica les permite proporcionar, a través de la documentación clínica adjunta, los elementos esenciales para que la evaluación refleje la complejidad real de la enfermedad y la necesidad de soportes adecuados”. Scattoni enfatizó que “con la reforma de la discapacidad, estamos llamados a ir definitivamente más allá de un enfoque centrado exclusivamente en el diagnóstico para reconocer la complejidad de las personas afectadas por enfermedades raras en su dimensión biopsicosocial. El proyecto de vida representa una herramienta fundamental para ir más allá de estándares rígidos y categorías predefinidas, construyendo caminos personalizados que tengan en cuenta la variabilidad clínica, las fragilidades intermitentes y las necesidades de desarrollo a lo largo de la vida. Para las enfermedades raras, “más allá de la norma” significa garantizar evaluaciones competentes e integradas que traduzcan la estabilidad clínica en oportunidades de participación, autonomía y plena inclusión social”.
La mesa redonda final reunió a representantes de las instituciones, del sistema de salud y del mundo asociativo, con la participación – entre otros – del INPS, el Ministerio de Trabajo y Políticas Sociales, la Dirección de Políticas a favor de las personas con discapacidad de la Presidencia del Consejo de Ministros y el Ministerio de Salud. Entre las asociaciones presentes se encontraban Fish, Anffas y Fand. Del debate surgió la necesidad de apoyar la implementación de la reforma con herramientas operativas claras, formación de operadores y un diálogo constante con las asociaciones de pacientes, para que el nuevo modelo pueda responder eficazmente a la complejidad de las enfermedades raras y garantizar a las personas un reconocimiento justo de sus necesidades.
Con este evento – leemos en una nota – Uniamo introduce un itinerario que, a través de un proyecto específico (Proyecto Sofía), seguirá el desarrollo de proyectos de vida en diferentes territorios. También continuará el debate con las instituciones para identificar herramientas específicas para la protección de las discapacidades en el ámbito de las enfermedades raras.
About The Author
