Diagnóstico precoz, intervenciones basadas en evidencia, transición a la edad adulta e inclusión social y profesional. Estos son los “puntos clave” que emergen cuando hablamos de autismo, desde su aparición hasta que continúa planteando interrogantes a los médicos, las familias y quienes gobiernan y gestionan la atención sanitaria y los servicios sociales, a lo largo de la vida de la persona que, con diferentes intensidades, encaja en el amplio “espectro” rediseñado por el último Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (Dsm-5).
La paradoja italiana
Para Italia, la buena noticia es la posibilidad de detectar la presencia de la enfermedad antes que el promedio reportado por la literatura internacional: alrededor de tres años, frente a 49 meses en otros países. Un elemento muy importante: la identificación temprana de signos de riesgo representa un paso crucial para iniciar intervenciones capaces de impactar significativamente las trayectorias de desarrollo y guiar el camino del diagnóstico. Una efectividad que se refleja en las cifras y de hecho, la prevalencia estimada de esta patología es de uno cada 77 niños, con mayor incidencia en los hombres, para un público total de aproximadamente 500.000 personas. Como explica Elisa Fazzi, presidenta de la Sociedad de Neuropsiquiatría Infantil y Adolescente (Sinpia), con motivo del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, el 2 de abril, “el aumento de casos no debe interpretarse exclusivamente como un aumento real sino como el resultado de diversos factores, entre ellos la ampliación de los criterios diagnósticos, una mayor concienciación y la mejora de las herramientas de detección y diagnóstico precoz”. Pero es la propia Fazzi quien presenta la otra cara de la moneda: “Esta tendencia presiona al sistema y hace aún más urgente garantizar respuestas adecuadas y puntuales en todo el territorio nacional, dotando a los servicios de los recursos necesarios”.
Las respuestas que faltan
El problema, por tanto, reside en las respuestas, tanto en términos de financiación como de organización de la prestación de cuidados, que todavía faltan en gran medida y son extremadamente diferenciadas en el territorio nacional: persisten fuertes inhomogeneidades territoriales en términos de acceso, tiempos de espera y atención multidisciplinar, también debido a la falta de personal y de estructuras, algo que el propio Sinpia y las asociaciones de familiares de pacientes vienen subrayando desde hace tiempo.
Una oferta estructurada de servicios es muy deficiente, especialmente en algunas regiones de Italia como el Sur y las Islas, aunque se están haciendo esfuerzos para implementarla: recientemente se anunció un nuevo acuerdo de colaboración entre el Ministerio de Salud y el Instituto Superior de Salud, que se beneficiará de 10 millones de euros puestos a disposición por el Fondo Autismo 2025-2026. Y que tendrá como objetivo precisamente fortalecer la red de autismo, aumentar el número de diagnósticos tempranos y estructurar cada vez más los proyectos de vida de las personas, en línea con el Decreto Legislativo 62 de 2024 que implementa la reforma de la discapacidad, con el objetivo de maximizar la expresión plena del potencial de las personas. “Todas las Regiones – advierte María Luisa Scattoni, coordinadora del Observatorio Nacional del Autismo – se han implicado en la creación de servicios y equipos especializados en la gestión de las emergencias comportamentales, tanto en la edad de desarrollo como en la edad adulta.
Una necesidad para la que se han formado 67 profesionales del Servicio Nacional de Salud en el uso de técnicas basadas en la evidencia: intervendrán en centros públicos para garantizar intervenciones dedicadas y difundir habilidades específicas. Un soplo de aire fresco: la falta de personal especializado es también uno de los principales problemas críticos en este campo.
el proyecto de vida
El proyecto de vida es el desafío que une la necesidad de proteger la transición a la edad adulta y “el Después de Nosotros”. “Las Regiones están llamadas a desarrollar itinerarios personalizados en función de las necesidades, preferencias y nivel de funcionamiento de la persona – continúa Scattoni -. Los itinerarios cubrirán los ámbitos de la salud, el aprendizaje, el trabajo y la vida de manera integrada y también está prevista la activación de unidades funcionales de autismo en los servicios de neuropsiquiatría infantil y de psiquiatría de adultos, con funciones de evaluación, planificación y seguimiento de los itinerarios individualizados”.
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