Roma, 13 de abril (Adnkronos Health) – Dar voz a miles de personas con enfermedades neurológicas y a sus familias, construyendo una visión común capaz de tener un impacto en las políticas sanitarias y sociales del país. Con este objetivo, la Sociedad Italiana de Neurología (Sin) inició en Roma el camino que conducirá a la creación de los Estados Generales de asociaciones de personas que padecen enfermedades neurológicas, “un momento decisivo para conectar las realidades de los pacientes, resaltar las necesidades comunes y transformarlas en una fuerza concreta y reconocible”, se lee en una nota. Para Sin, se trata de “una acción estratégica: facilitar el diálogo, orientar la identificación de prioridades y contribuir a comprender, a los ojos de las instituciones y de los responsables políticos, la dimensión real de las enfermedades neurológicas”. Con “un objetivo claro: lograr iniciativas capaces de responder de forma estructurada a los principales retos sanitarios y sociales”.
“Los Estados Generales de asociaciones de personas con enfermedades neurológicas representan uno de los momentos más importantes para Sin – declara el presidente Mario Zappia – Sin se convierte en facilitador de un camino que busca reunir a las numerosas asociaciones que existen hoy en Italia, pero que a menudo actúan individualmente. “Necesitamos, ojalá en noviembre, una iniciativa de sensibilización en el Parlamento que ayude a tomar decisiones relativas a las personas con patologías de gran importancia, no sólo sanitaria sino también social”.
Durante la reunión de lanzamiento, se presentaron los resultados de una encuesta promovida por Sin tras el mapeo de asociaciones de pacientes: se entrevistaron 61 asociaciones, 22 de las cuales respondieron al cuestionario. Entre ellos, estuvieron presentes en la primera reunión plenaria: Aimft – Asociación Italiana de Enfermedades Temporales Frontales, Al.Ce. – Cephalalgia Alliance, Aps Famiglie Syngap1 Italiaa, Arsacs Odv – Charlevoix-Saguenay ataxia espástica, Asociación conSLAncio onlus, Asociación de Familias Lgs Italia, Asociación Italiana de Epilepsia, Asociación Italiana de la Enfermedad de Alzheimer (Aima), Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple, Asociación Italiana de Síndromes Inmunitarios Raros del Sistema Nervioso Central – AISiDiR, Asociación de neurofibromatosis, Confederación de Parkinson de Italia, Federación Italiana de Epilepsia, Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes con Traumatismos Cerebrales – Fnatc, Fundación de la Liga Italiana de Investigación Huntington (Fundación Lirh), Red Italiana de Asociaciones para Traumatismos Cerebrales Graves, Mitocon – juntos para el estudio y tratamiento de las enfermedades mitocondriales, Uniamo – Federación Italiana de Enfermedades Raras. La encuesta destaca cuestiones transversales críticas que muchas asociaciones reconocen como urgentes.
En primer lugar – informa la nota – diagnóstico y vías diagnósticas: grandes retrasos, retraso o falta de reconocimiento de las patologías, dificultades en la transición pediátrico-adulto, falta de centros de referencia y vías diagnósticas actualizadas. A esto se suman limitaciones en términos de atención y apoyo, con acceso reducido a rehabilitación, apoyo psicológico y social insuficiente, dificultades en el seguimiento y continuidad de la atención (particularmente después del alta) y problemas críticos en la atención de pacientes que carecen de una red familiar. Las asociaciones también denuncian un fuerte impacto de la burocracia en el acceso a medicamentos, prestaciones por invalidez y prestaciones sociales, con falta de apoyo a los familiares. A nivel organizativo, se destaca la necesidad de una mayor colaboración e integración entre especialistas, con equipos multidisciplinares y cooperación formalizada con asociaciones, así como una mejor coordinación entre los servicios hospitalarios y locales. También son significativas las disparidades regionales en el acceso al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, así como a centros de pruebas y especialistas, así como diferencias en los recursos de salud y la capacitación del personal médico. Finalmente, los temas de reconocimiento e inclusión (estigma, discriminación, dificultades educativas y profesionales) y de investigación y terapias, con el pedido de promover la investigación científica, acelerar el desarrollo de terapias innovadoras y hacer más equitativo el acceso a los ensayos clínicos.
“La encuesta ha demostrado una gran vivacidad y capacidad de las asociaciones para tratar de posicionarse con una misión muy clara – afirma Matilde Leonardi, miembro de la junta directiva de Sin y responsable del mapeo y del contacto con las asociaciones de pacientes – una misión que de hecho se centra en cuatro puntos: ser reconocible; tener vías de diagnóstico claras; tener la capacidad de formar y formar médicos que deben tratar enfermedades a menudo muy complejas; sobre estos puntos, Sin promoverá grupos focales que tendrán como objetivo identificar el mínimo común denominador entre todos los participantes asociaciones, que Sin logró identificar e involucrar. Es la primera vez que se inicia un trabajo tan concreto y sinérgico, el de Sin, que se refiere a la solicitud de agregación de asociaciones de pacientes lanzada por la OMS con el Plan de Acción Mundial sobre la Epilepsia y otros trastornos neurológicos, y que ve a Italia como uno de los pocos países del mundo verdaderamente comprometidos en esta dirección.
Junto a las cuestiones críticas – continúa la nota – las asociaciones convergen hacia prioridades de intervención comunes. En el área de diagnóstico y planificación sanitaria solicitan la actualización de las LEA para el reconocimiento de enfermedades que aún no lo han obtenido, la creación de registros nacionales para mejorar la planificación y la aceleración del diagnóstico a través de una mayor sensibilización de los especialistas para el reconocimiento temprano. Para la atención, indican la integración hospital-territorio a través del PDTA y equipos multidisciplinarios para la atención continua de los pacientes, la optimización de la atención territorial para reducir los viajes y garantizar el acceso a los centros de referencia, y la desburocratización de los procesos para facilitar el acceso de los pacientes y cuidadores a los beneficios sociales. En términos de calidad de vida, piden apoyo psicológico y social continuo, políticas educativas y de inclusión profesional y atención a la cuestión del “después de nosotros”, con herramientas jurídicas y económicas de protección para los cuidadores y las familias. En materia de investigación, innovación y acceso a las terapias, las asociaciones piden un acceso más uniforme y rápido a las terapias innovadoras (con procedimientos de autorización y reembolso simplificados), la participación en ensayos clínicos y una apuesta más decidida por el fomento de la investigación científica para acelerar la innovación terapéutica.
Las asociaciones esperan que los Estados Generales se conviertan en el espacio para construir una voz fuerte y coherente, capaz de influir en las políticas sanitarias, garantizando la aplicación coherente de las leyes y la igualdad en el acceso a la asistencia sanitaria en todo el territorio nacional. También piden una mayor implicación de las instituciones en proyectos futuros, una colaboración continua y estructurada con la comunidad científica y otras asociaciones a través de redes y mesas permanentes, y una definición común de prioridades a corto y medio plazo para aclarar la carga de las enfermedades neurológicas.
A partir de estas hipótesis, Sin organizará tres grupos de discusión temáticos: enfermedades raras, enfermedades neuroinflamatorias y distrofias; enfermedades neurodegenerativas; y accidentes cerebrovasculares, traumatismos craneoencefálicos, epilepsia, dolores de cabeza. Los grupos de discusión se reunirán dos veces en mayo con el objetivo de llegar en junio a la definición de un manifiesto unitario, que será discutido en una nueva reunión plenaria en julio, en Roma. En octubre, durante el Congreso del Sin previsto en Florencia, se celebrarán los Estados Generales de asociaciones de personas con enfermedades neurológicas, seguido de un encuentro dedicado a sensibilizar a las instituciones sobre los resultados obtenidos.
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