Los afectados deben decidir por sí mismos cuándo es el momento adecuado. Aunque a veces los tiempos pueden retrasarse porque los síntomas suelen ser apenas visibles para los extraños durante mucho tiempo, no debes esperar demasiado para tener una conversación. Porque un enfoque abierto es siempre un signo de confianza y brinda alivio a los afectados.
Una vez que se ha “digerido” un poco el impacto del diagnóstico y se ha informado a las personas que los rodean sobre la enfermedad, la mayoría de los afectados comienzan a aceptar la enfermedad. Poco a poco desde el estado de emergencia regresan a la vida cotidiana y aprenden a vivir con la enfermedad. El portal de autoayuda para la EM AMSEL ha elaborado una lista de sugerencias y consejos para los afectados que ayudarán a las personas con esclerosis múltiple a seguir viviendo una vida autodeterminada:
Las personas con esclerosis múltiple necesitan continuamente ayuda en la vida cotidiana a medida que avanza su enfermedad. En las primeras etapas, estos suelen ser menores. Sin embargo, en la EM avanzada pueden existir mayores limitaciones que requieran un mayor nivel de apoyo, aunque el curso de la enfermedad suele ser muy diferente entre individuos. Las personas afectadas y todos los que les rodean deben ser conscientes de este hecho y no debe convertirse en un tema tabú.
Especialmente en los primeros días, muchos familiares tienden a ofrecer más ayuda de la que el enfermo realmente necesita. Cualquiera que sienta que está siendo limitado por una atención bien intencionada debe informar a quienes lo rodean de manera educada pero firme. A cambio, las personas con EM deben comprender que los familiares que no sufren la enfermedad también necesitan un espacio regular. También necesitan un oído abierto a sus miedos y preocupaciones.
About The Author
