Los colectivos de discapacitados temen que el texto sobre la eutanasia y el suicidio asistido, apoyado por varias asociaciones, pueda resultar en algunas de las víctimas colaterales más vulnerables. El debate sobre el fin de la vida deberá reanudarse el lunes en el Senado, con vistas a su adopción definitiva este verano.
¿Deberíamos legalizar la muerte asistida en una sociedad que no siempre ayuda a la gente a vivir? Para Odile Maurin, una situación así podría tener efectos mortales. Esta mujer de Toulouse de 62 años está preocupada por convertirse “adecuado” al suicidio asistido en caso de aprobación del proyecto de ley sobre el final de la vida, examinado en segunda lectura por el Senado desde el lunes 11 de mayo. “Sufro una enfermedad grave e incurable en fase avanzada, que pone en peligro mi vida y me causa un sufrimiento físico insoportable. Marco todas las casillas del texto”describe a este paciente que padece el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad genética rara.
Odile Maurin no pide morir. Sin embargo, teme darse por vencido. “Las condiciones de vida de las personas con discapacidad se están volviendo insoportables”denuncia este ex concejal de izquierdas, usuario de silla de ruedas y dependiente para las actividades cotidianas. “Tengo que luchar para poder beneficiarme de la ayuda doméstica y tengo que pagarla de mi propio bolsillo. Por razones de ahorro, se nos niegan los medios para una vida digna. La situación es tal que algunas personas, abandonadas, acaban queriendo morir, o incluso suicidarse”.
Odile Maurin ve el proyecto de muerte asistida como un abandono más. Para ella, el progreso social elogiado por los defensores del texto es un regalo envenenado. “Nadie nos obligará a pedir la muerte, pero existe un gran riesgo de volcarnos cuando, al mismo tiempo, limitamos nuestro acceso a los cuidados”Teme este ex activista de la Asociación por el derecho a morir dignamente, presidenta de Handi-Social, una asociación que defiende los derechos de las personas con discapacidad. Le alarma especialmente que la ley haga esto. “Conseguir la eutanasia es más rápido que visitar un centro del dolor”por lo que esperó once meses.
“Si se aprueba esta ley, personas como yo podremos pedir la muerte, en un momento de desesperación, en menos de tres semanas”.
Odile Maurin, presidenta de la asociación Handi-Socialen franciainfo
El proyecto de ley sobre muerte asistida, debatido durante más de un año en el Parlamento, suscita una fuerte oposición en el Senado, donde corre el riesgo de ser reescrito en gran medida o rechazado. Pero, a falta de un acuerdo entre las dos Cámaras, la última palabra recaerá en la Asamblea Nacional, que está abrumadoramente a favor. El gobierno espera la adopción final en julio. En las filas de las asociaciones de pacientes y discapacitados, la cuenta atrás ha comenzado a influir en el voto a favor o en contra del texto, haciendo que las palabras de quienes más preocupan: los pacientes.
Entre los opositores, la respuesta se organiza desde hace más de un año. Incluso en la izquierda y en la extrema izquierda, donde la gran mayoría de los diputados defienden la muerte asistida. En mayo de 2025, la asociación Handi-Social unió fuerzas con varios colectivos para crear el Frente de Izquierda Antivalidista (FGA) (“validismo” designa un sistema de valores sociales que convierte a la persona llamada “validista”, sin discapacidad, en la norma social). “En este debate resumido en un encuentro cara a cara entre conservadores y progresistas, pretendemos encarnar otra fuerza de oposición, ni reaccionaria ni religiosa, sino humanista y unida”explica Odile Maurin.
La FGA ha enviado varias cartas a diputados de izquierda para concienciar sobre la difícil situación de las personas con discapacidad, “a menudo precarios, discriminados y empujados a la muerte contra su voluntad”. Envió reservas del Comité de las Naciones Unidas sobre Discapacidad, preocupado por una “mayor vulnerabilidad” de este público en caso de legalización de la muerte asistida en Francia. Apoyar un proyecto así. “traicionado” los valores de la izquierda, según los activistas antivalidistas, que sin embargo luchan por mover las líneas. “Los parlamentarios están tan concentrados en sus propios miedos y tergiversaciones sobre la adicción que no nos escuchan”lamenta Odile Maurin, para quien la prioridad al final de la vida debe ser el desarrollo de los cuidados paliativos y el acceso efectivo a una sedación profunda y continua hasta la muerte.
Más a la derecha, en la primavera de 2025 se creó otro colectivo, llamado Les Elispectives y sus cuidadores. Aunque está presidida por un portavoz de las Asociaciones de Familias Católicas y por un antiguo formador de la asociación provida Alianza Vita, se presenta como “apolítico y aconfesional”. A través de sentadas frente a la Asamblea Nacional y videos en las redes sociales, pretende resaltar la “voluntad de vivir” personas enfermas hechas a pesar de sí mismas “adecuado” Eutanasia o suicidio asistido.
“Me temo que esta ley conduzca a una forma de banalización de la muerte asistida”testifica la secretaria de la asociación, Delphine Pérez-Siegrist. A sus 64 años, esta simpatizante de izquierdas, parapléjica y afectada por una enfermedad incurable, se considera “adecuado”. “No quiero una sociedad que considere normal matar a una persona enferma en lugar de ofrecerle los medios para vivir dignamente, con cuidados paliativos, ayuda humana y apoyo psicológico”resume.
“¿Estar enfermo nos convierte en una categoría de personas cuya existencia vale menos? Nuestra vida no es menos digna y debe ser defendida.”
Delphine Pérez-Siegrist, secretaria de la asociación Les Elispectives y sus acompañantesen franciainfo
Personalmente a favor de medidas“excepción” por los pacientes en sufrimiento extremo, Delphine Pérez-Siegrist está preocupada “imagen grande” establecido por la ley. “Si ponemos un pie en esta puerta, se abrirá muy rápidamente, porque los pacientes excluidos del sistema obtendrán su ampliación. él dice. Esto es lo que pasó en Canadá, donde ya no es necesario estar al final de la vida para recibir asistencia médica para morir”.
Cercano a la Sociedad Francesa de Apoyo y Cuidados Paliativos (SFAP), el colectivo Les Elispectives y sus agentes sanitarios se beneficiaron del apoyo de este poderoso lobby que fue recibido por la mayoría de centro y derecha en el Senado en enero. Los cargos electos de LR, como Philippe Juvin y François-Xavier Bellamy, también participaron en las manifestaciones y reuniones públicas del colectivo. “Si no hubiéramos tenido estas voces con Sfap no nos habrían escuchado”saluda el secretario, que mientras tanto ha asistido a la retransmisión de algunos temas en la cámara.
Frente a esta ofensiva, otras asociaciones que trabajan en el ámbito de la discapacidad intentan, por el contrario, hacer sentir la necesidad de legalizar la asistencia a la muerte. Una de las mayores organizaciones del sector, APF France Handicap, ha reforzado sus posiciones desde enero para ver “finalmente completa este texto esencial”mensajero “nuevos derechos” para los pacientes. “Algunos de nuestros residentes moribundos nos piden que los ayudemos a poner fin a sus vidas y estamos indefensos”. testimonia Agnès Bourdon-Busin, que dirigió un grupo de trabajo sobre el final de la vida en el seno de las estructuras médico-sociales gestionadas por la asociación.
“Incluso con los mejores cuidados paliativos, es posible que persistan algunas reclamaciones por muerte. Si estas personas han decidido que ya no quieren sufrir, debemos escucharlas”.afirma esta exenfermera de 59 años, para quien la lucha por mejorar las condiciones de vida y ayudar a morir debe ser frontal. Ella misma padece una enfermedad genética que le provoca un dolor permanente, espera mucho de la ley, después de haber vivido situaciones de dependencia que ella no quiere revivir, ni sus seres queridos revivir.
“Tener derecho a la muerte asistida es una fuente de paz para mí. Quiero poder elegir cuando alcance mis límites”.
Agnès Bourdon-Busin, contacto al final de la vida en APF France Handicapen franciainfo
La consulta interna realizada por la APF lo sacó a la luz “miedos”Provienen principalmente del entorno de personas con discapacidad grave, reconoce Agnès Bourdon-Busin. “Vieron la muerte asistida como una forma de que la sociedad acortara la vida de sus seres queridos. Tuvimos que hacer un trabajo educativo, explicando que la discapacidad no es un criterio de acceso, que nadie será obligado a morir. Cuando escucho a ciertos activistas contra la discapacidad hablar de eugenesia, me vuelve loco. Esta charla genera confusión y sufrimiento entre la gente”.
Los debates son particularmente sensibles sobre la discapacidad mental. A finales de 2024, dos padres de una niña con síndrome de Down crearon el colectivo Un gran riesgo más allá de toda duda “mantener la prohibición de matar a personas con discapacidad intelectual”. Para ellos, la condición impuesta en la factura de ser “capaz de expresar la propia voluntad de forma libre e ilustrada” no bastará con evitar ciertos excesos, una perspectiva que les valió el apoyo de numerosos parlamentarios de LR y Renaissance y la atenta escucha del entonces primer ministro François Bayrou.
Desde entonces, las voces de las personas discapacitadas se han alzado para oponerse a ese tratamiento de la discapacidad mental. “No queremos quedar excluidos de la ley”apoyó a los miembros de la asociación Nous aussi, liderada por personas con discapacidad intelectual. A condición de ser ayudado “comprender conceptos complicados” con herramientas adecuadas y una persona de confianza, “Podemos elegir por nosotros mismos”discutieron al final de los seminarios sobre el final de la vida.
“Es importante que todas las personas puedan tomar esta decisión, incluso las personas con discapacidad intelectual”.
Grupo de trabajo sobre fin de vida de la asociación Nous aussien un comunicado consultado por franceinfo
De manera más general, esta negativa a cualquier “discriminación contra las personas con discapacidad” Es uno de los pilares de la posición del Collectif Handicap, un grupo de una cincuentena de asociaciones con puntos de vista a veces contradictorios, incluida la APF. Comprometido en la batalla parlamentaria, en particular presentando propuestas de enmienda a los cargos electos, pide que todos puedan morir. “según sus elecciones” y no se puede ver a nadie “imponer” asistencia para morir “contra su voluntad”.
Cuando llegue el momento de decidir, los parlamentarios tendrán que arbitrar entre cuestiones divergentes. “Votamos con manos temblorosas, intentando tener en cuenta todas las posibles consecuencias”asegura el diputado del grupo ecologista Sébastien Peytavie, a favor del texto. Parapléjico desde niño, observa un “sesgos capacitistas” en algunas necesidades relacionadas con la asistencia a la muerte, en particular en el deseo de poner fin a la vida por miedo a la adicción. También reconoce una “riesgo” que algunas personas discapacitadas necesitan ayuda para morir debido a la falta de apoyo suficiente.
Pero para el diputado, estas reservas no deben hacernos olvidar las necesidades de los pacientes que sufren, que están en el centro del proyecto de ley. “¿Podemos seguir dejando a las personas al final de sus vidas con un dolor terrible? ‘Si sufren de cáncer de garganta, no hay nada que podamos hacer’? Los médicos nos dicen que hay puntos muertos en el tratamiento. Mientras esperamos los avances médicos, debemos ser capaces de responder a ellos”.él ruega. “Depende de nosotros encontrar el equilibrio adecuado”.
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