Roma, 15 de julio. (Adnkronos Health) – La enfermedad de Alzheimer no es sólo un desafío de salud sino una cuestión de dignidad personal, responsabilidad colectiva y equidad social. Este es el mensaje que surgió durante el encuentro “Alzheimer: necesidad social, responsabilidad colectiva”, organizado ayer por la Santa Sede, en el Palacio de la Cancillería Vaticana, en presencia de miembros del Intergrupo Neurociencias y Alzheimer, que reunió a representantes de instituciones, de la comunidad científica, de asociaciones de pacientes y del mundo eclesial para evaluar las perspectivas de la atención a las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer. El tema subyacente del evento – indica una nota – fue el recordatorio expresado en los últimos meses por el Papa León. Un principio que adquiere un significado aún más relevante ante la creciente incidencia de enfermedades neurodegenerativas y el creciente impacto social de la enfermedad de Alzheimer.
“La innovación científica, que avanza decisivamente, adquiere su significado más profundo cuando consigue llegar a las personas más vulnerables”, afirmó mons. Marcelo Sánchez Sorondo, Canciller Emérito de la Academia Pontificia de Ciencias. “La enfermedad de Alzheimer es un desafío que concierne no sólo a la medicina, sino también a la forma en que la sociedad se preocupa por las personas más vulnerables. Pone en tela de juicio el sentido más profundo del cuidado, entendido no sólo como tratamiento, sino también como cercanía, responsabilidad y elección de civismo, humanidad y fe. Esto significa respeto y dignidad, especialmente para quien sufre, y hacer concreto el principio de solidaridad. Es una oportunidad privilegiada para realizar esa fraternidad y amistad que nos hacen canales de la gracia de Cristo, desarrollando redes de fe, esperanza y caridad.”
En Italia, más de 600.000 personas viven con la enfermedad de Alzheimer y más de 3 millones de familiares y cuidadores participan cada día en la asistencia: una realidad destinada a crecer con el envejecimiento de la población y que requiere nuevas respuestas a nivel sanitario, social y organizativo. Pero después de más de treinta años de investigación, la comunidad científica se enfrenta hoy a un verdadero cambio de paradigma. Nuevas terapias anti-beta-amiloide – leemos en la nota – han demostrado la posibilidad de intervenir en la evolución biológica de la enfermedad en sus primeras etapas, abriendo perspectivas impensables hace apenas unos años para los pacientes y sus familias. El tema está hoy en el centro del debate científico y regulatorio, tanto a nivel internacional como nacional, desde que la Comisión Científica y Económica de los Medicamentos de la Aifa-Agencia Italiana de Medicamentos expresó recientemente su opinión sobre el no reembolso por parte del Servicio Nacional de Salud de esta clase innovadora de medicamentos para el tratamiento temprano de la enfermedad de Alzheimer, relanzando así el debate sobre los medios más adecuados y sostenibles para garantizar el acceso a la innovación.
“Las nuevas terapias anti-beta-amiloide representan una nueva frontera de esperanza para las personas con enfermedad de Alzheimer y sus familias – afirmó Mario Zappia, presidente de la Sociedad Italiana de Neurología (Sin) – El debate actual no puede dejar de centrarse en los pacientes que realmente pueden beneficiarse de ellas, a través de resultados medidos a nivel clínico.
La llegada de nuevas oportunidades terapéuticas hace que la cuestión del diagnóstico precoz sea aún más central. “El momento del diagnóstico y del tratamiento presenta una ventana estrecha para optimizar la relación entre beneficios y costos. Por eso es esencial garantizar a las personas un acceso temprano al diagnóstico biológico y, cuando esté indicado, a terapias capaces de modificar el curso de la enfermedad, superando retrasos y desigualdades”, destacó el presidente de la Sociedad Italiana de Neurología de la Demencia (Sindem), Marco Bozzali. Las redes territoriales son fundamentales para una gestión oportuna, como recordó el presidente de la Sociedad de Ciencias Neurológicas Hospitalarias (Sno), Pasquale Palumbo: “El desafío es fortalecer la capacidad del sistema de salud con una planificación con visión de futuro, invirtiendo en habilidades, infraestructura e integración con la atención primaria, para gestionar el impacto del nuevo enfoque diagnóstico y terapéutico a través de la implementación de vías operativas de atención clínica”.
A continuación, los expertos recordaron el papel de los biomarcadores, ahora herramientas fundamentales para identificar la enfermedad en sus primeras etapas e identificar a los pacientes que podrían beneficiarse de un tratamiento rápido. “Las familias adoptan las palabras del Papa: ‘Nadie se queda solo, el tratamiento es un signo de esperanza y de cercanía’, para exigir el tan esperado acceso a la innovación, al diagnóstico temprano y oportuno, a una atención adecuada en todas las fases de la enfermedad, sin diferencias geográficas ni económicas”, añadió Patrizia Spadin, presidenta de la Asociación Italiana de Alzheimer (Aima). “Es hora de demostrar una responsabilidad colectiva para ayudar a las familias a soportar el peso de una enfermedad devastadora y de que las instituciones inviertan en la construcción de un ecosistema justo y respetuoso de la vida de los pacientes y de los cuidadores. Sin embargo, los datos más recientes – informa la nota – muestran que más del 80% de las personas con la enfermedad de Alzheimer no reciben pruebas diagnósticas específicas basadas en biomarcadores y que menos del 20% de los pacientes se someten a pruebas capaces de confirmar la presencia de la patología. Además, los pacientes enviados a un especialista llegan al diagnóstico el promedio después de unos cinco meses de espera.
“La enfermedad de Alzheimer – subrayó el vicepresidente de Airalzh Ets, Alessandro Morandotti – sigue representando uno de los principales desafíos sanitarios y sociales de nuestro tiempo. Por eso creemos que es importante contribuir al debate mirando hacia el futuro. La investigación debe seguir siendo apoyada con determinación, porque cada avance científico representa un paso hacia nuevas oportunidades para las personas que viven con la enfermedad y sus familias para influir progresivamente en el curso de la enfermedad.
Entre las diversas necesidades que han surgido, destacan las siguientes: fortalecer las redes territoriales dedicadas a la demencia; consolidar el fondo para el Alzheimer y la demencia y promover una mayor integración entre la asistencia sanitaria, los servicios sociales y el apoyo a los cuidadores, también a través de un plan europeo. “La enfermedad de Alzheimer es un desafío que requiere una visión a largo plazo y una colaboración estable entre instituciones, investigadores, profesionales de la salud y asociaciones de pacientes”, declaró la Honorable Annarita Patriarca, Secretaria de la Presidencia de la Cámara de Diputados y copresidenta del Intergrupo Alzheimer. “Es necesario transformar esta conciencia en opciones concretas, empezando por el fortalecimiento del Plan Nacional contra la Demencia y la estabilización del Fondo de Alzheimer, para que los pacientes y sus familias puedan contar con recursos fiables, servicios homogéneos en el territorio y vías de atención rápidas y continuas a nivel europeo.
“El aumento de la longevidad – observó la senadora Beatrice Lorenzin, copresidenta del Intergrupo Alzheimer – representa un gran logro pero trae consigo un desafío cada vez más urgente. Se espera que la enfermedad de Alzheimer y la demencia crezcan significativamente en las próximas décadas. Detrás de cifras que podrían más que duplicarse hasta 2050, hay personas y familias que se enfrentan cada día a una enfermedad compleja y altamente incapacitante. Por eso “es esencial invertir hoy en prevención, diagnóstico precoz, acceso a terapias y apoyo a los cuidadores. construyendo una red de asistencia capaz de atender las necesidades de una población cada vez más anciana”. El encuentro – organizado bajo el patrocinio de la Academia Pontificia de Teología, la Coordinación Nacional de Asociaciones Diocesanas de Obras Sociales y la Universidad Lumsa, con la contribución incondicional de Eli Lilly, Eisai y Biogen – concluyó con un llamado común a hacer de la enfermedad de Alzheimer una prioridad sanitaria y social en el país, fortaleciendo el diagnóstico precoz, el acceso a los biomarcadores, la investigación, las redes territoriales y el apoyo a los cuidadores.
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