El síndrome de piernas inquietas afecta al 2-3% de la población. Esta enfermedad poco conocida provoca sensaciones desagradables en las extremidades que alteran gravemente el sueño.
Cuando te duermo, te despierto, ¿quién soy yo? Esto no es una farsa sino una paradoja: el síndrome de piernas inquietas, o SPI, es un trastorno del sueño, no un trastorno del movimiento. Va acompañado de un cliché: una persona que lo padece no sería capaz de reprimir un temblor. Durante nuestro encuentro con Urián, de 34 años, no se movió ni un solo mueble.
Enfermedad poco conocida, aunque afecta crónicamente al 2-3% de la población, según el Instituto Nacional de Salud e Investigaciones Médicas (Inserm), el SPI consiste en experimentar sensaciones desagradables y dolorosas en las extremidades, más a menudo en las piernas, a veces en los brazos, que sólo el movimiento puede calmar. Los hormigueos, tensiones, hormigueos y descargas eléctricas que provoca no son prerrogativa de la edad avanzada, ya que la enfermedad generalmente aparece entre los 25 y los 35 años. Por falta de certeza, las investigaciones han identificado dos causas, una deficiencia de hierro, con o sin anemia, o una disfunción del sistema dopaminérgico. Quizás los dos coexistirían. Del 40 al 60% de los pacientes tienen antecedentes familiares.
Este es el caso de Urian: “Mi madre sufre el síndrome de vez en cuando. A mí, a veces me llegaba, una noche aquí, una noche allá”. Pronto la frecuencia aumentó hasta perturbar su sueño todas las noches. “Mis piernas empezaban a molestarme. Me levanté para estirar y contraer los músculos. No me dolía pero me impedía dormir. Cuando tienes una mala noche, lo toleras. Pero tres noches seguidas, está empezando a pasar factura”. Entonces trató de resolverlo.
“Primero fui a mi médico de cabecera, quien me envió a un flebólogo. No era su área de preocupación”. A finales de 2019, a través de una búsqueda en Internet, el joven de 30 años le dio un nombre a lo que padecía. Regresa a la cabina del médico, quien lo remite a un neurólogo. “Mis análisis de sangre arrojaron niveles de hierro normales, el neurólogo me recetó tratamiento pero no profundizó en los motivos por los que podría estar sufriendo”.
Medicina antes de acostarse.
Sus síntomas son siempre los mismos: cuando se acuesta siente una sensación desagradable en la parte posterior de las pantorrillas y encima de las rodillas. Aumenta en fuerza, sin llegar a ser doloroso pero hasta el punto de impedirle conciliar el sueño. Si acaba hundiéndose es sólo para despertarse una hora más tarde. Luego dos, tres, etc. Al final, el cansancio se hace cargo.
Muy rápidamente, Urian recurrió a las asociaciones de pacientes, en particular a la asociación France-Ekbom. De él extrae “una serie de consejos que los integrantes habían encontrado por sí solos mediante prueba y error, y que los médicos, hace seis años, no pensaron dar”. Un popurrí que va desde evitar el vino blanco, por los sulfitos que contiene, hasta la meditación, con reconocidos beneficios, “un método que no me convenía. Concentrarme en mi cuerpo en estado de inmovilidad despierta en mí sensaciones desagradables”. Un amigo de su madre encuentra consuelo en la pomada de CBD, no en Urian. Por otro lado, la respiración diafragmática, limitar el consumo de café y abstenerse de hacer deporte por la noche influyen positivamente. Cada uno tiene su propia receta, pero el corazón del tratamiento es una pastilla dopaminérgica que se ingiere todas las noches. Para Urian, es Ropinirol.
“Hay que ser muy estricto y tomarlo entre 40 minutos y una hora antes de acostarse. Tampoco hay que sentarse, sino mantenerse activo. Me acostumbré a lavar los platos o hacer las tareas del hogar” antes de que la molécula hiciera efecto. Un libro podría hacer que se duerma demasiado rápido, provocando que se despierte repentinamente. Gracias al tratamiento puede dormir entre 7 y 8 horas sin sentir ningún cosquilleo. “Pero ellos son los que me despiertan”.
Una carga mental considerable
Aunque el síndrome sensoriomotor no daña el cerebro ni el cuerpo, provoca una carga mental importante en las personas que lo padecen. Un estudio mostró que el 32% padecía síndromes depresivos y el 28% tenía pensamientos suicidas, en comparación con el 5,5 y el 9,5% de las personas sin la enfermedad de Willis-Ekbom.
“Nunca he perdido mis medicamentos y siempre tengo un paquete delante de mí. Cuando viajo, pongo una parte en mi bolso y la otra en mi chaqueta”. Lo que más preocupa a Urian es que su enfermedad está empeorando hasta el punto de sufrir gravemente. Examinar con ansiedad “todo lo que pueda indicar un agravamiento”.
“Al principio tomaba 0,25 mg de ropinirol. Después de dos años tomaba 0,75 mg. Con cada aumento de dosis dormía como un bebé, pero triplicar la prescripción en dos años significa que corro el riesgo de alcanzar rápidamente los 2 mg, la dosis máxima”. Vivir con el síndrome es “una maratón: tengo que resistir lo máximo posible sin aumentar las dosis”.
Especialmente porque los pacientes de Parkinson lo saben bien, los tratamientos dopaminérgicos pueden tener el efecto secundario de conductas adictivas, como el juego, el sexo o las compras. “Soy más despilfarrador que antes”, admite Urian, “pero la situación todavía está bajo control. No se debe necesariamente al tratamiento, tal vez sea más culpa de mi estilo de vida de parisino de treinta años”, sonríe. Afortunadamente, “desde hace dos o tres años”, su dosis no ha cambiado.
Duerme con la cabeza a los pies de la cama.
Su padre, artista, le animó a no “conformarse” con ese equilibrio, y Urián busca soluciones complementarias. Dice que está listo para probar la neuroestimulación eléctrica transcutánea (TENS), pero los protocolos exigen un destete de los medicamentos durante tres semanas, “y esto, con trabajo, es imposible”. Teme “el día en que (su) bagaje de posibilidades sea limitado”.
A veces nos sentimos perdidos entre “la sensación de hacer de aprendiz de brujo” y el reflejo de “meter la cabeza en la arena”. Porque, explica, “es bastante protector intentar negar la realidad. Como la picadura de un mosquito que no pica si no piensas en la picazón”. Vale la pena verlo, porque sin sus cuidados, sus piernas lo despiertan todas las noches.
Urian “a veces tiene la sensación de estar ligeramente disminuido”, sobre todo porque sufre -herencia paterna- una pequeña deformidad ocular invisible. “Con todo esto, no me siento un modelo de solidez masculina”, bromea sin amargura.
En general habla poco de su síndrome. “Cuando la gente me conoce y me ve consumiendo drogas por la noche, tengo miedo de que piensen que lo hago, así que se lo digo”. En privado, si se queda dormido “un poco mejor después del orgasmo”, a veces hasta el punto de olvidarse de la medicina. Él sabe bien qué lo despertará. “Nunca he conocido a nadie a quien le moleste esto. A veces me sorprende: ¿Qué haces de pie? Me molestan las piernas, camino un poco. Ah, okeyy boom ella se vuelve a dormir. Reconoce que sus conquistas pueden verse sorprendidas cuando lleguen a su casa: Urián duerme con la cabeza a los pies de la cama. “Porque hay un saliente en la pared, a unos 80 cm del colchón, sobre el que apoyo los pies antes de hundirme”. Otro de sus consejos diarios. Y para corregirlo de inmediato: “En casa me organizo así pero si para alguien es restrictivo cambio”.
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