El autismo en Italia se encuentra hoy en una encrucijada crucial: por un lado, la necesidad de superar los modelos segregacionistas, por otro, la urgencia de dar respuestas concretas a las miles de familias que viven en la angustia del “Después de nosotros”. El meollo del problema reside en la calidad de una visión que debe dejar de ser una simple asistencia y convertirse en habilitante. No basta con reducir el número de camas para hablar de desinstitucionalización. El tema hoy es transformar las estructuras en “proyectos de vida”, garantizando dignidad y apoyo incluso en los casos más complejos.
Las recientes Directrices para el tratamiento del espectro autista en adultos, emitidas por el Instituto Superior de Salud, son muy claras en este sentido: definen con cuatro recomendaciones los elementos prioritarios del Proyecto de Vida (PdV) y una recomendación específica sobre las mejores condiciones habitacionales: “por solución habitacional entendemos el lugar donde vive la persona y donde se desarrolla su PdV de acuerdo con su propio bienestar y su emancipación, brindándole apoyo hacia la autonomía”. Por tanto, la recomendación es coherente con los preceptos del Convenio en el que se basa.
El nodo de la desinstitucionalización
Está muy claro que si los criterios de acreditación siguen siendo los de la “simple acogida”, se corre el riesgo de crear miniinstitutos donde autistas convivan con otras discapacidades sin un plan específico, acabando adquiriendo estereotipos sobre los demás en lugar de desarrollar su propia autonomía. Incluso la Convención de la ONU, nacida en un momento de fuerte segregación, merece ser releída hoy: la desinstitucionalización no debería significar el cierre de todas las formas de residencia, sino la eliminación del modelo “institucional”. Para quienes tienen necesidades de apoyo muy importantes, privarse de un lugar protegido sería dramático. El reto, lanzado con fuerza por la Angsa (Asociación Nacional de Padres de Personas Autistas), es transformar la residencia en una “base logística” para participar en la sociedad.
Complejidad más allá de la etiqueta
Por el contrario, el autismo, tal como lo define el manual DSM-5-TR, no es un bloque monolítico. Se trata de un universo de condiciones extremadamente heterogéneas donde las coocurrencias son la norma y no la excepción. Alrededor del 30% de las personas autistas padecen epilepsia, a menudo resistente a los medicamentos; Otro 30% sufre una discapacidad intelectual grave, a menudo acompañada de trastornos del sueño y de la alimentación y conductas autodestructivas. No basta con catalogar a estas personas en “niveles”: las necesidades de atención varían drásticamente y, a menudo, los casos de “nivel 3”, los más complejos, son los que más luchan por encontrar acogida, excluidos de un sistema que, por el mismo precio, prefiere gestionar situaciones menos problemáticas.
La propuesta es definir nuevos criterios de acreditación basados en la vida. Aqui estan abajo
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