Roma, 25 de marzo. (Saludo Adnkronos) – Contar la vida y las emociones de las personas con hipertensión arterial pulmonar (HAP) dando voz a la respiración y transformándola en música. Este es el objetivo de “Aria di vita – y es música para personas con hipertensión arterial pulmonar”, la nueva campaña de sensibilización promovida por MSD Italia, con el patrocinio de Amip – Asociación de Pacientes con Hipertensión Pulmonar y Aipi – Asociación Italiana de Hipertensión Pulmonar, presentada hoy en Roma. El corazón del proyecto es la composición musical nunca antes vista creada por el maestro Enrico Melozzi, violonchelista, compositor y director de orquesta que, a través del poderoso lenguaje universal de la música, da voz a las experiencias, pensamientos y emociones de las personas con PAI. Durante el evento se presentó una instalación simbólica del proyecto, la obra “Note di vita”: un gran saxofón – uno de los principales instrumentos utilizados para la creación de la composición de la orquesta del maestro – realizado mediante impresión 3D y que viajará al corazón de las ciudades de Roma, Bolonia y Milán. En cada etapa el público podrá detenerse, escuchar la composición musical y profundizar en su conocimiento de la patología, a través de contenidos informativos dedicados.
La hipertensión arterial pulmonar – informa una nota – es una patología rara, progresiva e incapacitante que afecta una función de vital importancia: la respiración. Las personas con HAP -unas 3.500 en Italia, principalmente mujeres- viven a diario con disnea, es decir, una sensación de dificultad para respirar y hambre de aire.
“La hipertensión pulmonar es una afección caracterizada por un aumento de la presión arterial en las arterias pulmonares con una sobrecarga significativa del corazón derecho”, explica Roberto Badagliacca, profesor asociado, jefe de la Unidad de Cuidados Intensivos Cardíacos, Departamento de Ciencias Médicas y Cardiovasculares, Universidad Sapienza/Policlinico Umberto I – Roma. “Debido a sus síntomas inespecíficos, como la disnea y la fatiga, que pueden ser similares a los de otras enfermedades cardíacas o pulmonares – continúa – el diagnóstico llega muchas veces tarde (incluso más de dos años después de la aparición de los primeros síntomas). De ahí la importancia de un diagnóstico precoz que permita derivar a los pacientes a centros de referencia para garantizar un tratamiento rápido y la mejor opción terapéutica para cada individuo, ralentizar la progresión y aumentar la supervivencia. Muchas terapias actúan como vasodilatadores, mientras que los nuevos fármacos actúan directamente sobre los mecanismos biológicos subyacentes a la enfermedad, modificando su curso. con un impacto significativo en la vida de las personas.
Las asociaciones de pacientes Aipi y Amip, que siempre han apoyado a las personas que padecen hipertensión arterial pulmonar, son parte integral de la campaña “Aria di vita”, compartiendo la experiencia de quienes viven diariamente con esta patología, para que se transforme en notas musicales que resuenan poderosamente en el aire y nos invitan a reflexionar. La PAI es “una patología que a menudo permanece invisible para los demás – explica Vittorio Vivenzio, presidente de Amip – pero que tiene un profundo impacto en la vida cotidiana de los pacientes. Iniciativas como esta son importantes porque ayudan a crear conciencia sobre la enfermedad, a hacer que las personas que la padecen se sientan menos solas y a hablar de ella de manera que el foco se centre en las necesidades de los pacientes, en la necesidad de un diagnóstico precoz, de una atención rápida y del tratamiento más adecuado”.
Marika Gattus, miembro del consejo de administración de Aipi, añade: “Para quienes, como yo, vivimos con hipertensión arterial pulmonar, respirar es una hazaña diaria y el camino desde el primer diagnóstico, lamentablemente a menudo tardío, hasta la recuperación es largo y complejo. La campaña “Aria di vita” logra contar todo esto con gran fuerza simbólica, comunicando no sólo las dificultades de este camino sino también, a través de una creciente implicación emocional, la esperanza de una vida mejor que proviene del progreso de la ciencia. Es también una invitación a la sociedad a detenerse. escuche y comprenda lo que significa vivir con IAP”.
De la profunda necesidad de aire de las personas que viven con esta patología nació la composición ‘Aria di vita’, que también da nombre a la campaña. El talento del maestro Melozzi y su orquesta (instrumentos de viento, cuerdas y voces corales) da forma a una música que cuenta, emociona y desnuda la humanidad de cada persona. Escucharlo es dejarse cruzar, hacer vibrar su corazón y encontrar sentido a las historias que lleva consigo. “En los últimos meses, gracias a las asociaciones de pacientes Aipi y Amip – dice Melozzi – he tenido la oportunidad de escuchar historias intensas, frágiles y valientes. Historias de personas para las que cada respiro es un desafío y la vida cotidiana una carrera de obstáculos. Pero detrás de este esfuerzo hay también una fuerza humana extraordinaria – reflexiona – Por eso compuse esta música: para que cada instrumento pueda contar un matiz de la vida, cada voz en el coro un soplo de esperanza. ‘Aria di vita’ no es sólo una composición – especifica el compositor – Es una invitación a escuchar lo que muchas veces no vemos: la fuerza de quienes enfrentan cada día esta enfermedad. Es también un mensaje de esperanza, que resuena en el aire para traer Vida. Estoy orgulloso de ser parte de esta campaña y de poner a disposición de mi querido mundo musical para acercar al público un tema tan importante como el de las enfermedades raras.
Como señala Nicoletta Luppi, presidenta y directora ejecutiva de MSD Italia, “promover actividades de sensibilización e información correcta es uno de los pilares fundamentales de nuestro compromiso como empresa guiada por la misión de salvar y mejorar la vida de las personas. Hacerlo a través de canales potentes y universales como la música es el objetivo de nuestra campaña “Aria di vita”, que explora lenguajes nuevos y emocionales para dar voz a las experiencias de las personas que viven con hipertensión arterial pulmonar y resaltar esta enfermedad rara y poco conocida, que tiene un profundo impacto en la vida de las personas. de quienes la padecen, cuando la ciencia se encuentra con la música – observa – nace una comunicación que no sólo informa, sino que inspira a la acción. Hoy, en una ocasión tan especial, que reúne a instituciones, asociaciones, comunidad científica y empresas, reiteramos nuestro compromiso de hacer posible nuestra innovación terapéutica de manera oportuna, justa y eficaz a quienes viven con esta patología, elementos fundamentales para garantizar a quienes viven con PAI no sólo más vida, sino también una vida mejor, para devolverles el aliento, para devolverles la vida.
La campaña – concluye la nota – comienza en Roma, donde, del 27 al 29 de marzo, el saxofón “Note di vita” estará visible en la estación Termini, en la Galería Gommata, en el lado de Via Marsala; continuará con Bolonia del 3 al 5 de abril en Piazza Galvani y finalizará con una parada en Milán, del 10 al 12 de abril, en Piazza Elsa Morante en City Life. El artículo completo está disponible en las redes sociales de MSD Italia y en la página dedicada del sitio web Informati per la vita (informatiperlavita.msdsalute.it), donde también se publican vídeos, ideas y recursos útiles para aprender más sobre la enfermedad y apoyar a los pacientes en su camino.
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