Demencia y tratamiento: la esposa de Bruce Willis escribe una guía para el tratamiento de la demencia

La estrella de acción Bruce Willis tenía 67 años cuando le diagnosticaron demencia rápidamente progresiva en noviembre de 2022. “Mi peor pesadilla se había hecho realidad”, dice su esposa Emma Heming Willis, describiendo el momento en que su médico le dijo que tenía demencia frontotemporal (DFT). En su libro “Un viaje muy especial”, la mujer de 47 años describe cómo asume el papel de cuidar de su pareja.

“Fue una experiencia muy traumática”, afirma Heming Willis en una entrevista con la Agencia de Prensa Alemana. “Salimos del consultorio del médico sin nada. Sin esperanza, sin plan de tratamiento, sin salida. Sólo el consejo de volver en unos meses”. Ni siquiera sabía cómo pronunciar correctamente esta enfermedad y mucho menos cómo tratarla. “Comprender el alcance de esta enfermedad, lo que significaría para Bruce, fue abrumador. Fue un momento desgarrador y aislado”.

Un libro como “salvavidas”

Con “Un viaje muy especial”, la madre de dos hijos escribió un libro que disfrutaría como guía para este desafío. El subtítulo: “Encontrar coraje, esperanza y fuerza interior al cuidar a familiares que padecen demencia”. Espera que esto pueda ser un “salvavidas” para muchas personas afectadas que de repente se convierten en compañeros de cuidado.

En 350 páginas, describe su viaje, sus miedos, dónde busca ayuda y gana fuerza interior, y lo importante que es el autocuidado. Habla con decenas de médicos, enfermeras e investigadores, comparte consejos de grupos de apoyo y experiencias con otros enfermos. Pone por escrito los datos personales de su marido, no como un libro que lo cuente todo, sino como una guía.

“Nuestra historia llama la atención porque se trata de mi marido, pero la verdadera historia es sobre los trabajadores sanitarios y cómo podemos apoyarles en este viaje”, dijo Heming Willis a dpa. Cree firmemente que Bruce Willis aprobaría este libro. “Es alguien que siempre ha querido ayudar a los demás. Siempre ha sido generoso y ha defendido causas que eran importantes para él y ha utilizado su nombre e influencia para marcar la diferencia. Sé que estaría orgulloso de este libro”.

En el capítulo “Bruce: Una historia de amor” cuenta cómo conoció a la estrella de Hollywood en 2005 a través de su instructor de fitness. Cuando se casaron en una isla del Caribe en 2009, la ex esposa de Willis, Demi Moore, y sus tres hijas también estuvieron allí como invitadas. Lo que apreciaba especialmente de Bruce era su humor y su sentido de familia, escribe Heming Willis, ex modelo. Los eventos de Hollywood estaban al margen, la vida con sus dos hijas, Mabel, ahora de 13 años, y Evelyn (11), estaba en el centro.

Bruce Willis ya no vive en casa

En el libro y la entrevista, Heming Willis también habla de la difícil decisión de trasladar a su marido a una segunda casa en el barrio. Hizo pública la medida en agosto. “La pregunta que nos hicimos fue: ¿Qué es lo más seguro para él? Queríamos crear un ambiente afectuoso donde él recibiera atención las 24 horas, pero al mismo tiempo nuestras niñas tuvieran un hogar donde pudieran prosperar y sentirse seguras”. Las personas con demencia pueden ser muy sensibles al ruido y necesitar descansar. Las tardes de juego o las pernoctaciones con amigos en la misma casa ya no eran posibles.

El autor tampoco ignora otros temas difíciles. Muchas otras enfermeras se sienten culpables y avergonzadas por no poder afrontar la situación, afirma. A través de conversaciones con expertos, aprendió a afrontar mejor la situación. “Cuidarse no es egoísta, sino fundamental para superar el largo camino”.

El diagnóstico temprano es importante

Repasa los primeros días de la enfermedad, con síntomas alarmantes incluso antes de que hubiera un diagnóstico. Era fácil ver que algo andaba mal. La FTD puede manifestarse en que los afectados se vuelven apáticos, irritables o descuidados, escribe Heming Willis. Inicialmente interpretó los cambios en el comportamiento de su marido como “problemas matrimoniales locos”.

A principios de 2022, a Willis le diagnosticaron afasia, lo que afectó sus capacidades cognitivas. En ese momento, la familia anunció públicamente que la estrella de películas como “Duro de matar” y “Armageddon” terminaría su carrera como actor a los 67 años debido a una enfermedad. A finales de año llegó el diagnóstico más preciso: se trata de demencia frontotemporal, en la que las células nerviosas se dañan inicialmente en las zonas de la frente y las sienes del cerebro, una enfermedad rara, rápidamente progresiva e incurable.

Un diagnóstico temprano habría marcado una gran diferencia, afirma hoy Heming Willis. A menudo, los familiares quedan completamente abrumados cuando finalmente se reconoce la enfermedad. Ahora habla abiertamente sobre sus experiencias para ayudar a otros y marcar la diferencia. “Es realmente una crisis. Necesitamos encontrar maneras de apoyar mejor a los trabajadores de la salud y a nuestra población que envejece. Porque cada uno de nosotros enfrentará la demencia, ya sea como trabajador de la salud o como alguien que necesita atención”.

Se considera afortunada gracias a la ayuda de amigos y familiares. “Todos amamos a Bruce y cada uno de nosotros tiene una relación especial con él”, dice Heming Willis. “Nuestras hijas ven que nadie lo evita sólo porque tiene una enfermedad terrible”.

El hombre de 47 años se muestra decidido y fuerte. Aparece en programas de entrevistas y concede entrevistas para su libro. Pero ella aclara: “No, no me siento bien”. El autor escribe que es “increíblemente doloroso” ver a alguien a quien amas perderse gradualmente. Ella cuenta a dpa que ahora está conectada con su marido de otra manera. “La FTD es una enfermedad progresiva y he pasado por cada etapa de ella. Aprendes a adaptarte, aceptar a las personas y encontrar significado de nuevas maneras. Mi vida con Bruce sigue siendo muy significativa, solo que de una manera diferente”.