Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Escuela Holden acoge hoy en Turín la presentación de “Voci dall’invisibile”. Historias que abren los ojos”, un libro nacido del camino de la medicina narrativa “Contar lo invisible”, creado por la misma escuela con el aporte incondicional de Ascendis. La presentación del texto – explican los organizadores en una nota – es una manera de recuperar una experiencia centrada en la relación de cuidado en patologías raras. Una oportunidad para que médicos y pacientes que participaron en el proyecto compartan no sólo los resultados del proceso, sino también aprendizajes y perspectivas de futuro para la aplicación de la medicina narrativa en la práctica clínica diaria.
El proyecto involucró a personas con hipoparatiroidismo, una enfermedad rara y crónica que no presenta síntomas visibles, pero que afecta profundamente la vida de los afectados. Con ellos también participaron los cuidadores y médicos que los acompañan en el camino terapéutico, a través de una serie de talleres de escritura en los que participaron tres hospitales italianos: el Hospital Santa Maria della Misericordia de Udine, la Clínica Larc de Pinerolo y el Hospital Universitario Campus Bio-Medico de Roma. A través del lenguaje del cuento de hadas, pacientes y cuidadores exploraron juntos experiencias, miedos, transformaciones y recursos internos a menudo ausentes de la narrativa clínica tradicional. Los talleres fueron organizados por Filippo Losito, profesor de la Scuola Holden. “En estos talleres, gracias al poder del storytelling – afirma – dimos voz a lo invisible que acompaña a una patología como el hipoparatiroidismo, transformando la experiencia en una palabra compartida”. Encuentros en los que la dimensión narrativa se entrelazó con la dimensión relacional de las personas involucradas. “En este espacio seguro, la metáfora y el símbolo se convierten en herramientas de apertura y cuidado – continúa Losito – Así es como los pacientes, en un grupo que era un útero materno, iluminaron las sombras con luz propia”.
El objetivo del proyecto no era sustituir el rigor científico de la práctica médica, sino integrarlo en un espacio estructurado de escucha y reelaboración, se lee en la nota. De hecho, la medicina narrativa representa un enfoque sustentado en la evidencia, capaz de combinar la dimensión técnico-clínica con una comprensión más profunda de la experiencia subjetiva de la enfermedad. “Los datos clínicos y las pruebas nos dicen mucho sobre la enfermedad – subraya Antonio Stefano Salcuni, director médico del departamento de endocrinología del Hospital Santa Maria della Misericordia de Udine – pero nos dicen muy poco sobre cómo se adapta la enfermedad a la vida diaria de la persona”. El storytelling, añade, “nos permite comprender la enfermedad como parte de una experiencia más amplia y también cambia la forma en que yo, como médico, percibo al paciente: ya no me enfrento sólo a una patología o a un conjunto de desafíos, sino a una persona con una historia, miedos, estrategias de afrontamiento”.
Incluso para Andrea Palermo, médico en patologías osteometabólicas y tiroideas de la Fundación Policlínica UCBM de Roma, el viaje representó una oportunidad para ampliar sus perspectivas. “Ha ayudado a los pacientes a arrojar luz sobre ciertos aspectos de su experiencia – afirma – y cuando interactúo con un paciente que tiene mayor conciencia emocional y conciencia de su propia condición, el cumplimiento terapéutico también mejora y se vuelve más fácil gestionar el proceso de tratamiento en el día a día”. Especialmente para personas que padecen hipoparatiroidismo. “En el caso de patologías crónicas, de hecho, no se trata sólo de una cuestión de curación en sentido estricto – precisa – sino de la gestión global de la vida del paciente”. Si el diagnóstico, las pruebas y las terapias siguen siendo herramientas esenciales, la escritura ha permitido dar forma a lo que muchas veces no encuentra espacio en el tiempo limitado de la visita: el sentimiento de pérdida, la redefinición de la propia identidad, la gestión de la cronicidad, la necesidad de reconocimiento. Contar historias a través de metáforas y personajes simbólicos permitió a los participantes expresarse auténticamente, creando un terreno común para el diálogo.
“La historia ha funcionado – subraya Marco Barale, director médico del Servicio de Endocrinología Oncológica del Hospital Molinette de Turín – porque es un lenguaje simbólico y protector, que permite contar tu historia sin exponerse completamente y que da la posibilidad de atribuir a la patología un significado diferente, menos vinculado exclusivamente a los síntomas y más vinculado a la experiencia personal. También cambia la forma en que los médicos las escuchamos, ayudándonos a ser más atentos y receptivos a ciertas palabras que los pacientes usan en la clínica, así como a lo que ellos “A menudo lo digo indirectamente o no lo digo en absoluto”.
Según los médicos involucrados, el proceso tuvo un impacto significativo no sólo a nivel humano, sino también a nivel profesional: mayor atención al lenguaje de los pacientes, a los silencios, a los significados implícitos; una relación más simétrica basada en la confianza; atención que considera a la persona como un todo y no exclusivamente la patología. El libro “La Voz de lo Invisible”, a través de 13 cuentos de hadas originales, recrea una experiencia colectiva que permitió a los participantes escapar de la narrativa dominante de la enfermedad y reclamar su propia voz. En este sentido, la palabra se convierte en parte integral del recorrido terapéutico: no alternativo, sino complementario; no un sustituto, sino un aliado en la construcción de una medicina más atenta a la dimensión humana. El proyecto “Contar lo invisible” – concluye la nota – se inscribe en un camino más amplio de reflexión sobre la centralidad de la relación en la práctica clínica y sobre la posibilidad de integrar herramientas narrativas en los contextos asistenciales, contribuyendo a fortalecer la conciencia, el cumplimiento terapéutico y la calidad de la comunicación entre médico y paciente.
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