Roma, 7 de abril (Adnkronos Health) – Las enfermedades reumatológicas representan una de las principales áreas de cronicidad en Italia, con un impacto significativo en la vida de las personas y en el Servicio Nacional de Salud. A pesar de esta evidencia, todavía falta un conocimiento completo de los costos, las condiciones socioeconómicas y la calidad de vida real de los pacientes. Falta de datos epidemiológicos y organizativos homogéneos a escala nacional, que dificulta la planificación de itinerarios asistenciales verdaderamente adaptados a las necesidades de la población. Para colmar esta falta de información que obstaculiza la construcción de vías de atención adecuadas, Apmarr – Asociación Nacional de personas con enfermedades reumatológicas y raras Aps Ets, en colaboración con Crea Sanità, lanzó el proyecto nacional de investigación “Patologías reumatológicas en Italia – Epidemiología y equidad de acceso a la atención”. Presentado el pasado mes de octubre con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Reumatológicas, el proyecto marcó el inicio de una primera fase que se refiere a dos patologías reumatológicas: el lupus eritematoso y la nefritis lúpica. La encuesta nacional, disponible en el sitio web de Apmarr (https://www.apmarr.it/ricerca-apmarr-crea/), realizada con la contribución incondicional de Roche y Celltrion, se lanzó el 24 de marzo.
La encuesta, que debe ser cumplimentada de forma anónima y destinada únicamente a las personas afectadas por las patologías estudiadas en esta primera fase – informa una nota – se centra en tres áreas de investigación: la calidad de vida de los pacientes, los servicios sanitarios prestados y los costes soportados directamente por las personas que viven con estas dos patologías. “Esta encuesta nació de la necesidad de dar finalmente voz a las personas que viven con lupus eritematoso y nefritis lúpica, patologías complejas sobre las que todavía hay demasiadas lagunas de información – declara Antonella Celano, presidenta de Apmarr – Participar significa contribuir directamente a la construcción de una base de conocimiento sólida, esencial para mejorar la organización de los servicios y la equidad en el acceso a la atención de las instituciones. Invitamos a todos los directamente interesados a dedicar unos minutos a completar el cuestionario: es un gesto simple y anónimo, pero de gran valor colectivo para el futuro de la atención reumatológica en nuestro país.”
El proyecto de investigación, apoyado por un consejo científico multidisciplinar compuesto por representantes de las principales sociedades científicas (Sir, Crel, Sin, Siaaic, Simg), asociaciones de pacientes (Apmarr, Anmar, Les Group italiano) y actores del sector sanitario como Crea Sanità, Salutequità y Fnopi, incluirá también en fases posteriores el análisis de otras patologías reumatológicas, incluida la espondiloartritis, así como un análisis de las disparidades territoriales y de las esperas. tiempos para el acceso a la atención en nuestro país. “El lupus eritematoso y la nefritis lúpica son patologías sobre las cuales, a pesar de los avances científicos, el conocimiento sigue siendo fragmentado e incompleto – afirma Barbara Polistena, directora científica y miembro del consejo de administración de Crea Sanità – Para orientar correctamente las políticas sanitarias, es fundamental disponer de datos fiables, actualizados y comparables a escala nacional sobre la calidad de vida de los pacientes afectados por estas patologías. La participación directa de los implicados es fundamental para proporcionar una imagen realista del fenómeno y una base científica sólida. bases sobre las cuales construir intervenciones efectivas y sostenibles.”
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