“Me siento como una ‘bomba de tiempo'”. Hace años que, sara poder fue al médico con su madre y dio positivo por una enfermedad rara, la enfermedad de Huntington, ¿Qué causa el degeneración de las células nerviosas en el cerebro y compromete la capacidad de moverse y pensar (así como la salud mental).
Síntomas
Los síntomas suelen aparecer entre los 30 y 40 años. Power tenía 23 años cuando le diagnosticaron la enfermedad.. “Me derrumbé”, dijo Power, ahora de 41 años, a Metro. “Soy presintomático, pero me siento como una bomba de tiempo. Me ha empujado a vivir mi vida de otra manera, sabiendo que tarde o temprano me enfermaré”. Y añadió: “No doy nada por sentado y estoy agradecida por lo que tengo hoy. Sólo trato de vivir mi vida al máximo y estoy feliz de seguir aquí”.
herencia genética
La enfermedad de Huntington es hereditaria en la familia de Power, por parte de su padre. Su padre y su abuela resultaron afectados. “Recuerdo vívidamente estar sentado en nuestra sala de estar cuando tenía cinco años y alguien de la Sociedad de la Enfermedad de Huntington me dijo que mi abuela tenía esta enfermedad”, dijo Power. “Me explicaron que era hereditario, lo cual no significaba mucho para mí en ese momento, pero sentí un ambiente sombrío en la habitación”.
Los muertos
“Mi abuela fumaba y recuerdo haber pensado ingenuamente que yo nunca fumaría para no contraer la enfermedad de Huntington”, añadió. El abuelo de Power también murió por la misma causa. Y el padre de Sarah, que negó tener la enfermedad, también murió a causa de la misma enfermedad a los 63 años en 2017.
No fue hasta los 18 años que le informaron a Power que necesitaba someterse a asesoramiento genético sobre la enfermedad de Huntington. “Sabían que mi padre lo tenía y me lo dijeron sin decírmelo”, explicó a Metro. “Lloré más de lo que jamás creí posible. Simplemente no podía parar”, añadió Power, reflexionando sobre el momento en que recibió el diagnóstico oficial años después. “El mundo seguía girando, pero sentí que se había detenido por un tiempo. Fue muy difícil tener que contárselo a muchos de mis amigos por teléfono. No podía hablar, estaba hecho pedazos. Me sentía entumecido”.
Después de su diagnóstico, los amigos de Power intentaron distraerla llevándola de mochilero. “Fue lo mejor que pude haber hecho. Ahorramos todo el dinero que pudimos y luego fuimos a Brasil, Bora Bora, Nueva Zelanda y Tailandia, creando tantos recuerdos como pudimos”, dijo.
Esperanza
En septiembre de 2025, Power recibió un correo electrónico sorprendente de la Asociación de la Enfermedad de Huntington sobre una nueva terapia. Cath Stanley, directora ejecutiva de la organización, dijo a Metro que los “primeros resultados” del nuevo tratamiento “sugieren que podría ralentizar la progresión de la enfermedad hasta en un 75%”. Sin embargo, también explicó que en su forma actual, el tratamiento requiere un largo procedimiento quirúrgico “que dura más de 12 horas”.
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