Roma, 13 de noviembre (Adnkronos Health) – Nace el intergrupo parlamentario sobre esclerosis múltiple y patologías asociadas, presentado hoy en la Cámara. El Intergrupo es promovido por Aism (Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple) y Fism (Fundación Italiana de Esclerosis Múltiple), con el apoyo de la diputada Luana Zanella y de la senadora Tilde Minasi, y la participación de parlamentarios de diferentes bandos de la Cámara y del Senado.
La iniciativa fue creada para fortalecer las voces de las más de 144.000 personas que viven con esclerosis múltiple y las aproximadamente 2.000 personas que viven con neuromielitis óptica y enfermedades asociadas a anticuerpos anti-Mog (Mogad). Se trata de patologías crónicas y progresivas que atacan a edades tempranas y afectan la vida de familias enteras, llamadas a adaptarse a los cambios impredecibles que impone la enfermedad y, en los casos más graves, a prestar asistencia diaria a los cuidadores familiares. En total, se estima que en Italia hay alrededor de 500.000 personas directa e indirectamente afectadas por estas patologías: pacientes, sus familiares y cuidadores que viven cada día con necesidades sanitarias y sociales a menudo complejas y se enfrentan a los desafíos de la plena participación y la inclusión social.
El Intergrupo funcionará como un espacio parlamentario transversal, promoviendo documentos de políticas, audiencias e iniciativas legislativas para dar sustancia a los objetivos de la Agenda de Esclerosis Múltiple y transformar la escucha y el debate en acción política.
“La esclerosis múltiple representa hoy un desafío creciente para nuestra sociedad, que afecta cada vez más a miles de personas – subrayó Zanella, vicepresidente de la Comisión de Asuntos Sociales de la Cámara y copresidente del Intergrupo Parlamentario – Ante esta realidad, es necesario promover un compromiso común y concreto para construir una agenda política y social centrada en la persona y sus necesidades. En la Cámara, el objetivo del Intergrupo Parlamentario Múltiple Esclerosis y patologías asociadas es favorecer la integración y el diálogo entre las instituciones, la comunidad científica y asociaciones, la creación de redes de capacidades, experiencias y conocimientos para mejorar la calidad de vida de los ciudadanos que padecen estas patologías y de sus familias. Sólo a través de una colaboración amplia y compartida podremos garantizar respuestas más eficaces e inclusivas.
“La creación del Intergrupo Parlamentario sobre Esclerosis Múltiple y Patologías Asociadas – subrayó Minasi, miembro de la Comisión de Asuntos Sociales del Senado y copresidente del Intergrupo – es un compromiso político transversal que da continuidad a las orientaciones ya aprobadas por la Cámara con las mociones “1000 acciones más allá de la esclerosis múltiple” y con el lanzamiento de la consulta para la Agenda 2030 sobre EM promovida por Aism: de la comparación, pasamos a los hechos para dar respuestas concretas a las personas y a sus familias”. Las prioridades son claras: “una atención personalizada y homogénea en todo el territorio con PDTA realmente operativos; continuidad de la atención en todo el itinerario asistencial; apoyo a la investigación y plena integración profesional. Este trabajo también avanza en línea con la reforma de la discapacidad, actualmente en fase de prueba, que tiene como objetivo hacer exigibles los derechos y simplificar los caminos de los ciudadanos que padecen esclerosis múltiple y patologías asociadas. El senador expresa “un compromiso político claro: el Intergrupo no será un escaparate, sino un lugar de trabajo permanente”. Llevaremos las demandas del Aísmo al Parlamento hasta que se transformen en opciones concretas, para que los derechos reconocidos se conviertan realmente en derechos exigibles, sin diferencias territoriales”.
“A lo largo de los años, nuestra comunidad se ha vuelto cada vez más capaz de producir conocimientos y proponer soluciones concretas, poniendo a las personas con esclerosis múltiple y patologías asociadas en el centro del debate público – afirmó Francesco Vacca, presidente de Aism – Con el Intergrupo, esta capacidad se integra en el trabajo parlamentario: esto significa transformar la escucha y el debate en acción política y construir con las instituciones, la investigación y la sociedad civil un sistema capaz de responder verdaderamente a las necesidades de salud, inclusión y participación”.
“El nacimiento del Intergrupo representa un importante reconocimiento del trabajo de los últimos años y de la correspondencia entre la Agenda de la Esclerosis Múltiple y Patologías Asociadas y la del país – declaró Mario Alberto Battaglia, presidente del Fism, el organismo de investigación del Aism – Es necesario un pacto político estable para transformar el conocimiento científico en acceso igualitario y derechos exigibles para todos”.
“Este paso institucional consolida un camino de colaboración entre el mundo político, la ciencia y el tercer sector – concluyó Paolo Bandiera, Director de Asuntos Generales y Relaciones Institucionales de Aism – El Intergrupo, bajo la dirección conjunta del Honorable Zanella y del Senador Minasi, es un espacio de discusión concreta entre el Parlamento, la comunidad y las asociaciones científicas y clínicas, apoyado por un comité técnico-científico amplio y competente y sus cuidadores.
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