Ella avanza, con los palos en las manos, la respiración entrecortada pero la mirada fija. El habla es lenta, a veces vacilante. La voluntad no tiembla. “Estoy marchando para hacer ruido sobre esta maldita enfermedad. Para que todos entiendan que hay que financiar la investigación. Esta es nuestra única oportunidad. Porque hoy no hay cura. ¡Donen y aumenten el premio en metálico! », dice Soline después de kilómetros recorridos por los caminos pedregosos de Compostela.
Hace unos meses, esta madre de cuatro hijos que vive en el oeste de Lyon llevaba una vida “normal”. Familia, trabajo, hogar, proyectos. Pero en el verano de 2024 todo cambia. “Mis manos empezaban a endurecerse. Mis dedos se entumecieron. Pensé que era una simple falta de magnesio. » Los síntomas se sucedieron: músculos contrayéndose sin previo aviso, saliva difícil de controlar, cansancio persistente. Hasta que cayó el hacha el pasado mes de febrero: Soline padecía esclerosis lateral amiotrófica, comúnmente llamada enfermedad de Charcot.
Esta condición neurodegenerativa incurable inmoviliza gradualmente el cuerpo. “En promedio, estamos hablando de entre tres y cinco años de esperanza de vida después del diagnóstico”, afirma. Hoy Soline cojea ligeramente. Su mano izquierda la traiciona. Las palabras salen más lentamente. «A veces ya ni siquiera puedo sostener el bolígrafo. » Sin embargo, trabaja. Hasta 20 km por día. «No es la temporada ideal. Pero no sé si todavía podré caminar en seis meses. Entonces me voy ahora. »
El domingo pasado partió desde la catedral de Saint-Jean de Lyon. Una semana después, aquí está, en Puy-en-Velay (Alto Loira), acompañada de su hermana Aurélie y de extraños que la acompañaron en el camino. “Nos enteramos de su historia. Queríamos apoyarla y darle fuerza”, sonríen sus nuevos “amigos”.
“Ya no camino sólo para mí”
Soline, católica practicante, soñaba desde hacía mucho tiempo con esta peregrinación. Pero el proyecto ha cambiado de dimensiones. “Ya no camino sólo para mí. Lo hago también para los demás. » Colgadas de su mochila, varias vieiras llevan nombres. Los de pacientes de ELA. “Muchos ya no pueden moverse. Así que me los llevo. Simbólicamente. »
A lo largo de su viaje, los encuentros se suceden. Emocionante. Brutos. A veces desgarrador. “Una mujer salió de casa llorando. Su madre acababa de morir de una enfermedad. Me estaba esperando. » En cada etapa, su lucha se vuelve colectiva.
El objetivo es claro: aumentar la dotación del premio en beneficio de la asociación ARSLA, que financia la investigación. Desde su marcha ya se han recaudado más de 10.500 euros. “Cada donación es un paso más hacia la cura”, espera Soline, que también participa en un ensayo clínico. “Tengo esta posibilidad. Pero para mis hijos, para los demás pacientes, para mañana, tenemos que acelerar”.
Soline, apoyada por su familia y sus amigos, avanza paso a paso, día tras día. “Tengo intención de llegar al final. Pero tendré que hacerlo en varios episodios”, sonríe. Dejará Puy-en-Velay en febrero para acercarse a su objetivo. En el camino hacia Compostela, la esperanza y la valentía tienen ahora rostro.
Para hacer una donación: www.arsla.org
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