Roma, 12 de marzo. (Adnkronos Health) – Casi todas las personas (97%) que viven con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) desearían recibir apoyo psicológico en el momento del diagnóstico, y el 60% también durante la hospitalización y después del alta: pero 2 de cada 3 pacientes nunca recibieron ningún tipo de apoyo emocional. Esto se desprende de la encuesta nacional “Amanecer” presentada durante el evento organizado en el marco de la campaña “Colitis ulcerosa, salgo”, promovida por Alfasigma en colaboración con Amici Italia y con el patrocinio de Ig-Ibd. Aunque aproximadamente el 65% de los pacientes afirma estar en remisión, la enfermedad sigue siendo vivida como una experiencia “no sólo física”: se revelan niveles generalizados de nerviosismo (53%), preocupación por la salud (50,9%), falta de energía (46,8%) y un importante sentimiento de soledad.
“La ansiedad, la depresión, el miedo a la recurrencia, el sentimiento de incertidumbre sobre el futuro y el estigma son componentes estructurales de la experiencia de la enfermedad, que influyen directamente en el progreso clínico y en la respuesta a las terapias. Cuando estas necesidades no son interceptadas y apoyadas, el riesgo es el de una responsabilidad parcial: pacientes que tienen dificultades para seguir el tratamiento, que viven las fases de exacerbación con mayor estrés, que se sienten solos en los momentos más delicados de la transición, como la transición de la edad pediátrica a la edad adulta o la posibilidad de una operación quirúrgica – afirma Salvo Leone, presidente del Federación Internacional de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Ifcca) y director general de Amici Italia – Un paciente que también es seguido a nivel emocional tiende a tener una evolución más estable, a recurrir menos a accesos de emergencia inadecuados y a utilizar más apropiadamente los recursos disponibles, lo que se traduce en mejores resultados clínicos, menores costes indirectos relacionados con las hospitalizaciones, las ausencias del trabajo o de la escuela y, más en general, en una mayor sostenibilidad de las vías de tratamiento.
Precisamente en referencia a la experiencia psicológica de la enfermedad, ‘Io Esco’ propone la adopción, en la Pdta de estas patologías, de evaluaciones estructuradas del bienestar psicológico, encaminadas a orientar rápidamente a los pacientes hacia los apoyos adecuados, así como el establecimiento de vías gestionadas por los profesionales de la Unidad de EII con intervenciones psicológicas encaminadas a apoyar el procesamiento emocional y mejorar así la adherencia del paciente a las terapias. Al mismo tiempo, otra encuesta, promovida por Elma Research, sobre pacientes con colitis ulcerosa confirma que uno de cada dos pacientes siente la necesidad de una atención más eficaz. Además, el 47% quiere estar informado e involucrado en las elecciones terapéuticas, el 38% quiere servicios de apoyo social y el 37% quiere acceso a terapias complementarias (apoyo psicológico, nutricional y terapias integradas). El 43% de los pacientes se declara en remisión, pero el 84% de ellos continúa presentando síntomas extraintestinales que perjudican su calidad de vida; un importante desajuste entre la experiencia del paciente y la evaluación clínica que denota la necesidad de estrategias compartidas encaminadas a un resultado terapéutico satisfactorio desde el punto de vista de la calidad de vida.
“El paciente con Ibd se ve afectado por una patología gastrointestinal, a menudo agravada por problemas extraintestinales que incluyen posibles manifestaciones articulares, cutáneas, hepáticas y oculares, problemas nutricionales y fatiga crónica – explica Edoardo Vincenzo Savarino, asociado del Departamento de Gastroenterología de Ciencias Quirúrgicas, Oncológicas y Gastroenterológicas de la Universidad de Padua, secretario general del Grupo italiano Ig-Ibd para el estudio de las enfermedades inflamatorias intestinales – Por lo tanto, no basta sólo objetivamente etapa de la enfermedad, pero también es necesario abordar los problemas nutricionales del paciente, que tienen un impacto significativo en la calidad de vida, pero también en la respuesta a las terapias farmacológicas o quirúrgicas y en todo lo que concierne al ámbito psicológico. Es necesario promover un enfoque multidisciplinario con la participación de diversos especialistas, como el gastroenterólogo, el nutricionista, el radiólogo, el cirujano y el psicólogo, una declaración que está en línea con la propuesta de la “Oio Esco” – reitera una nota – de fortalecer formalmente. el papel de las unidades de Ibd definiendo estándares mínimos organizativos, tecnológicos y profesionales, en particular, fortaleciendo la multidisciplinariedad dentro del Pdta, fomentando la participación de diferentes especialistas, como gastroenterólogo, nutricionista, radiólogo, cirujano, psicólogo, así como definiendo indicadores estructurados para la identificación temprana, la estratificación del riesgo y el seguimiento de la progresión de la enfermedad. El objetivo es promover el logro de una remisión duradera y completa, sin corticosteroides y una mejora significativa y duradera de la calidad de vida del paciente.
La adecuación terapéutica es fundamental en el proceso de tratamiento, lo que no significa sólo “elegir el medicamento adecuado”, sino también hacer lo correcto, en el momento adecuado, para cada paciente. “En la práctica – subraya Alessandro Armuzzi, presidente electo de la Organización Europea de Enfermedad de Crohn y Colitis (ECCO) y profesor de gastroenterología y director de la Unidad de EII del Hospital de Investigación Humanitas y de la Universidad Humanitas – esto significa proporcionar una clasificación inicial estructurada, definiendo el alcance y la gravedad, los factores pronósticos, las comorbilidades, las preferencias del paciente y evaluando inmediatamente el riesgo de progresión de la enfermedad; los objetivos “de vida” (trabajo, deporte, viajes, sueño); un seguimiento continuo, objetivo y subjetivamente, integrando los síntomas con biomarcadores y herramientas (p. ej., calprotectina fecal, ecografía, endoscopia), para evitar el tratamiento insuficiente o excesivo, elegir y secuenciar entre las diferentes opciones terapéuticas según el perfil de riesgo, la velocidad de acción esperada, la comorbilidad, el estilo de vida, el deseo de quedar embarazada, el cumplimiento;
“Voy a salir” – continúa la nota – destaca la importancia de fomentar la adopción de herramientas de inteligencia artificial para el análisis avanzado de los datos e informaciones clínicos y administrativos comunicados por el paciente, interceptando tempranamente las faltas de respuesta, las dificultades de cumplimiento o las necesidades no satisfechas. A partir de estos datos, se puede desarrollar un conjunto actualizado de indicadores innovadores para medir la adecuación, la personalización y la calidad de vida del paciente, garantizando un seguimiento dinámico del recorrido clínico y respaldando las decisiones de tratamiento basadas en evidencia. El uso de herramientas de IA permitirá analizar estos indicadores de manera integrada, permitiendo así opciones más adecuadas y contribuyendo a vías de tratamiento sostenibles.
El encuentro fue inaugurado por Giorgio Mulè, vicepresidente de la Cámara, quien saludó la iniciativa de la Cámara, llamando la atención sobre las necesidades de los pacientes que surgieron de las encuestas presentadas durante el evento y sobre las propuestas institucionales de la campaña “Colitis Ulcerosa, estoy fuera” que tienen como objetivo lograr innovaciones concretas en los modelos de atención a los pacientes con EII. “Organizar un momento de debate en el hemiciclo como el promovido por la campaña “Voy a salir” – en palabras de Mulè – significa reconocer el valor de una interacción sinérgica y virtuosa entre las instituciones, la comunidad científica y las asociaciones de pacientes. Al mismo tiempo, significa también comprender lo importante que es escuchar las voces de las personas que se enfrentan cada día a la complejidad de la EII. Debe incluir la atención a la persona y a sus necesidades psicológicas, sociales y relacionales. La personalización, la humanización y la innovación son los pilares tres ejes según los cuales se espera que evolucionen los modelos de gestión En este sentido, las solicitudes presentadas por “Io Esco” y dirigidas a promover un Pdta actualizado y homogéneo para la EII, establecer un enfoque multidisciplinario de la EII que integre el apoyo psicológico y reconocer el papel de los centros de EII en el territorio, representan un acto fundamental de orientación para nuestro trabajo como representantes institucionales, cuyo único objetivo es promover políticas sanitarias cada vez más funcionales y capaces de responder a las necesidades reales de los pacientes.
La Campaña – detalla la nota – nació en 2024 con el objetivo de apoyar el empoderamiento y la concientización de los pacientes en el recorrido del tratamiento a través de un ecosistema que integra eventos de capacitación en los Centros, herramientas digitales y canales sociales. “Poner la vida en el centro de la atención significa cuidar al paciente de manera integral y apoyarlo hacia una mejor calidad de vida. El compromiso de Alfasigma es promover este enfoque a través de la comparación estructurada entre pacientes, médicos y centros especializados en EII, y hoy estamos orgullosos de abrir el diálogo con las instituciones – comenta Massimo Giorgio Visentin, Director Comercial Global de Alfasigma – Las enfermedades inflamatorias crónicas son un área de principal interés para nosotros. Con campañas como ‘Soy saliente’, ofrecer una plataforma de información y servicios fuertemente orientada a la colaboración con el sistema.
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