Roma, 6 de febrero (Adnkronos Health) – “Ser diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) cambia repentinamente la trayectoria de una vida, no sólo para el paciente sino para toda la familia. Por eso el primer mensaje que se transmite es claro: nadie debe sentirse solo”. Así saluda Adnkronos a Federica Cerri, neuróloga del Centro Clínico Nemo de Milán, que habla en la serie de vídeos “Cena con ELA”, un proyecto promovido por Aisla y Slafood con la contribución científica de los Centros Clínicos Nemo y el apoyo incondicional de Zambon, disponible a partir del 28 de enero en los sitios Aisla y Slafood.
“La ELA es una enfermedad que pone a prueba cada día pequeñas áreas de autonomía – explica Cerri -: desde la fuerza de la mano hasta la respiración, pasando por la voz. Precisamente por eso es fundamental una atención multidisciplinar, capaz de anticipar las etapas de la enfermedad y las dificultades que el paciente encontrará a lo largo de su vida”. El objetivo “es defender cada autonomía, incluso la más pequeña. Son estas autonomías – subraya el neurólogo – las que configuran la vida cotidiana y la dignidad de la persona. Junto a la asistencia clínica, la red social y la familia se vuelven centrales. Ningún centro por sí solo es suficiente. Trabajamos para que los pacientes y los cuidadores se sientan incluidos en un camino de tratamiento y no sean abandonados ante un diagnóstico tan difícil”.
“Tratar la ELA significa también cuidar las relaciones – subraya Cerri -. Las opiniones de las personas cercanas, la posibilidad de permanecer en la propia vida, son parte integrante de la terapia”. Un ejemplo concreto es el de la comida, “que, para los pacientes de ELA, tiene un valor que va mucho más allá de la nutrición. Comer juntos no es sólo comida: es memoria, convivencia, identidad”.
Pero la enfermedad a menudo compromete este espacio. Aproximadamente el 30% de los pacientes experimentan dificultades para tragar desde el inicio de los síntomas y casi todos, a lo largo de la enfermedad, van perdiendo gradualmente esta capacidad. “No se trata sólo del riesgo de aspiraciones, infecciones o pérdida de peso – especifica el neurólogo – sino del hecho de que sentarse a la mesa puede resultar agotador, embarazoso, acompañado del miedo a toser o ahogarse delante de los demás. De ahí el riesgo de aislamiento y un impacto emocional importante”. Es en este contexto donde el trabajo del equipo multidisciplinar vuelve a ser decisivo: “evaluación de la deglución, planes nutricionales personalizados, adaptación de consistencias y recetas. Las preparaciones de consistencia modificada, si están bien estudiadas, pueden ser seguras, equilibradas desde el punto de vista calórico y proteico pero también buenas, reconocibles y ligadas a la cultura alimentaria de la persona”.
En otras palabras, concluye Cerri, “podemos cambiar la consistencia de la comida, pero no el significado de sentarse juntos a la mesa. Para una persona con ELA, sentarse a la mesa con su familia, incluso en diferentes momentos y en diferentes consistencias, es una forma de terapia invisible pero extremadamente poderosa”, concluye.
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