Roma, 6 de mayo (Adnkronos Health) – Promover un debate sobre el valor de la participación de los pacientes en la toma de decisiones y en los itinerarios asistenciales, contribuyendo a una gobernanza sanitaria más abierta e innovadora, capaz de apoyar al Servicio Nacional de Salud en el desafío de garantizar equidad, calidad y sostenibilidad en un contexto demográfico, epidemiológico y terapéutico en rápida evolución. Este es el objetivo que llevó a la creación, a través de un profundo debate entre instituciones, comunidad científica y asociaciones de pacientes, del Documento de Consenso “Hacia un sistema de salud participativo: consenso para una gobernanza adecuada y sostenible”. El documento fue presentado hoy en el Senado, en reunión promovida por el senador Guido Quintino Liris, en colaboración con Altems – Escuela Superior de Economía y Gestión de Sistemas de Salud, que reúne a instituciones, profesionales, representantes de pacientes y actores del sistema.
Resultado del trabajo conjunto de Altems y UCB, el texto marca un cambio de perspectiva al describir un marco de principios, prioridades y herramientas útiles para fortalecer una gobernanza sanitaria más abierta, inclusiva y basada en valores. Este nombramiento – indica una nota – se inscribe en un proceso de discusión y análisis ya iniciado en los últimos años y que hoy encuentra una síntesis completa, capaz de traducir en propuestas operativas una necesidad cada vez más evidente: pasar de un sistema sanitario construido “para” los ciudadanos a un modelo construido “con” los ciudadanos. Un desarrollo que reconoce la experiencia directa de la enfermedad como una forma esencial de conocimiento, que debe integrarse permanentemente en los procesos de toma de decisiones públicas. En esto jugó un papel fundamental el Laboratorio de Defensa del Paciente, liderado por la directora, Teresa Petrangolini, quien lideró el trabajo del evento.
“La asistencia sanitaria participativa no es sólo una cuestión de equidad en el acceso a la asistencia sanitaria, sino que necesariamente debe formar parte de una perspectiva de sostenibilidad a largo plazo, con especial atención a las zonas internas y a los territorios periféricos, que se enfrentan a desafíos únicos en términos de accesibilidad y recursos – afirma la Senadora Liris – En un contexto histórico marcado por recursos limitados y una demanda creciente de salud, es esencial adoptar modelos capaces de combinar eficiencia, innovación y responsabilidad. Este proceso ayuda a fortalecer la resiliencia general del sistema, incluso en las zonas más frágiles. En esta dirección, la participación se convierte en una palanca decisiva no sólo para reducir las desigualdades territoriales, sino también para garantizar la calidad y la innovación de los cuidados de larga duración, superando las barreras geográficas y estructurales que limitan el acceso a las personas que viven en los territorios más remotos.
“La transformación de los sistemas sanitarios contemporáneos requiere modelos de gobernanza capaces de responder a necesidades sanitarias cada vez más complejas, personalizadas y diversas – subraya Giuseppe Arbia, director de Altems – En este contexto, la asistencia sanitaria participativa se configura como un paradigma estratégico, en el que ciudadanos, pacientes y cuidadores no son beneficiarios pasivos de los servicios, sino sujetos plenamente implicados en la planificación, regulación, prestación y evaluación de la asistencia. Altems siempre se ha comprometido a contribuir a la innovación en la gestión sanitaria y promueve desde hace años este modelo de participación, integrando a pacientes, ciudadanos y profesionales en los procesos de toma de decisiones”, afirma.
En el centro de la discusión está ir más allá de la participación entendida como un momento episódico, para lograr una participación estructurada y continua de los pacientes en la planificación, regulación y prestación de los servicios de salud. Un camino ya iniciado a nivel regulatorio, pero que ahora requiere consolidarse a nivel de aplicación y cultural, para que la participación pase a ser parte integral de la gobernanza del sistema.
“El diálogo entre instituciones y pacientes ya no es un principio abstracto, sino una palanca concreta para mejorar la gobernanza sanitaria”, observa Emanuele Monti, presidente de la Comisión para la sostenibilidad social, la vivienda y la familia de la región de Lombardía y miembro del consejo de administración de Aifa – Agencia Italiana de Medicamentos. “Las Regiones, al igual que Aifa – prosigue – pueden y deben promover la contribución de las asociaciones de pacientes en la planificación, evaluación y seguimiento de los servicios. Por ejemplo, “Aifa escucha” va en esta dirección. La Región de Lombardía también está reforzando la participación estructurada de las asociaciones, por ejemplo en la Red de Tumores Sólidos Raros y en la Red de Nutrición Clínica en el campo de la oncología creada por Ast Insubria, así es como la asistencia sanitaria participativa se convierte en parte integrante de la toma de decisiones y de los procesos sanitarios”.
Manuela Tamburo De Bella, jefa de redes de vigilancia clínica y hospitalaria de la Uos Dm70/15 y coordinadora del Observatorio Regional de Vigilancia de Redes Oncológicas de Agenas, añade Manuela Tamburo De Bella: “Las redes regionales de oncología representan uno de los modelos más avanzados de organización integrada de la atención: conectan estructuras, profesionales y servicios, promoviendo la acogida, la multidisciplinariedad, la adecuación y la continuidad de las rutas. En este contexto, la participación estructurada de las asociaciones de pacientes, promovida por Agenas y Favo, permite integrar el punto de vista de quienes realmente viven el proceso de tratamiento en la gobernanza de las redes. Es una metodología participativa que fortalece la calidad, la equidad y la capacidad de respuesta del sistema y que, precisamente gracias a la experiencia adquirida en oncología, puede convertirse en una buena práctica que también puede reproducirse en otras áreas terapéuticas”.
La intervención de las asociaciones Anmar, Apiafco y Apmarr fue fundamental para ayudar a orientar las opciones hacia soluciones más justas, accesibles y realmente adaptadas a las necesidades sanitarias. En su discurso, piden que “la implicación ya no sea ocasional o simplemente consultiva, sino real, completa y estructurada a lo largo de todo el ciclo de las decisiones sanitarias: desde la planificación hasta la evaluación de los servicios. En esta dirección, es necesario implementar plenamente las Ruas, para que la participación de las asociaciones sea reconocida y efectiva a través de herramientas estables, transparentes y mensurables”. Las asociaciones alientan “iniciativas que permitan a las asociaciones contribuir concretamente a los procesos de toma de decisiones, como ha ocurrido en la actual revisión del Documento de Posición sobre los biosimilares. Aquí se pudo reafirmar el valor de la personalización de la atención, la continuidad terapéutica y la garantía de la mejor opción terapéutica, respetando la libertad de prescripción del médico”.
El encuentro – concluye la nota – marca así una transición significativa: de la reflexión compartida a la definición de herramientas concretas para una atención sanitaria más participativa, capaz de integrar competencias, evidencias y experiencias vividas. Un modelo que pretende fortalecer la equidad, la sostenibilidad y la confianza en el futuro del Servicio Nacional de Salud, transformando la participación de un principio declarado a una práctica generalizada y medible.
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