Roma, 7 de julio (Adnkronos Health) – La hidradenitis supurativa está entrando cada vez más en la agenda institucional nacional. Así lo confirmó la conferencia de prensa “Hidradenitis supurativa: los próximos desafíos entre la extensión del Lea, el Plan Nacional de Atención a las Crónicas y el acceso a la innovación”, que se realizó hoy en la Sala de Prensa de la Cámara de Diputados por iniciativa de Luciano Ciocchetti, vicepresidente de la Comisión de Asuntos Sociales de la Cámara, en colaboración con Passion People Aps y con el apoyo incondicional de la UCB. La iniciativa, patrocinada también por Adoi y SIDeMaST, reunió a instituciones, sociedades científicas y asociaciones de pacientes para hacer un balance de las principales prioridades institucionales y sanitarias necesarias para mejorar la atención de las personas afectadas por hidradenitis supurativa (Hs).
La reunión – informa una nota – se produce en un momento particularmente significativo: mañana, 8 de julio, deberá comenzar, en la Comisión de Asuntos Sociales del Senado, el examen del proyecto de ley que contiene disposiciones para la prevención y el tratamiento de la hidradenitis supurativa. Un paso que confirma la creciente atención de las instituciones hacia esta enfermedad inflamatoria crónica, muy discapacitante y aún poco conocida. La hidradenitis supurativa afecta aproximadamente a 11,4 personas por cada 100.000 habitantes -indica una nota-, con mayor prevalencia en mujeres de 20 a 40 años. A pesar de los avances logrados en los últimos años, el proceso de atención al paciente continúa caracterizándose por diagnósticos tardíos y acceso desigual a centros especializados, lo que genera dificultades en la continuidad de la vida profesional y personal.
La reciente inclusión de la hidradenitis supurativa en la tercera etapa de los niveles de atención esenciales – informa la nota – “representa un logro histórico para los pacientes y un importante reconocimiento institucional de la patología. Sin embargo, este resultado no puede considerarse un punto de acceso adecuado a la actuación y al tratamiento”.
“La inclusión de la hidradenitis supurativa en las LEA representa un resultado importante, pero es sólo el primer paso de un proceso que debe continuar. Ahora es esencial garantizar una aplicación uniforme de las nuevas LEA en todas las regiones y comenzar el debate institucional sobre su próxima actualización, de modo que el reconocimiento pueda extenderse gradualmente también a los pacientes con enfermedad en primera y segunda etapa. Como Parlamento, debemos seguir prestando gran atención a esta cuestión, fomentando todas las oportunidades útiles de debate, empezando por la audiencia en la Comisión, y apoyando todas las iniciativas necesarias para garantizar siempre una gestión más justa y eficaz”, declaró Luciano Ciocchetti. Del debate entre instituciones, sociedades científicas y asociaciones de pacientes surgió la necesidad de fortalecer las vías diagnósticas y terapéuticas, promover una mejor formación de los profesionales de la salud, incentivar la difusión de centros de referencia y garantizar un acceso rápido a las innovaciones terapéuticas, actualmente disponibles pero aún no accesibles de manera uniforme en todo el territorio nacional.
“La inclusión de la hidradenitis supurativa en la Lea representa un paso importante, pero nuestro compromiso no puede quedarse ahí. Es necesario garantizar – añadió Gian Antonio Girelli, miembro de la Comisión de Asuntos Sociales de la Cámara de Diputados – que este derecho se garantice uniformemente en todo el territorio nacional y continuar el camino hacia el pleno reconocimiento de la patología en el Plan Nacional de Enfermedades Crónicas.
“La hidradenitis supurativa es una patología compleja que requiere cuidados multidisciplinares y continuos – explicó Angelo Valerio Marzano, coordinador del grupo de trabajo SIDeMaST sobre hidradenitis supurativa y director del SC Dermatología de la Fundación Policlínico Irccs Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico de Milán -. En los últimos años, la investigación ha puesto a disposición nuevas oportunidades terapéuticas que pueden alterar significativamente la historia de la enfermedad, un acceso rápido y uniforme a la atención, invirtiendo al mismo tiempo en el diagnóstico precoz y en la formación de los trabajadores de la salud.
“El derecho al tratamiento de las personas que padecen hidradenitis supurativa se basa hoy en ciertas condiciones esenciales: diagnóstico precoz, acceso rápido al tratamiento y atención continuada del paciente. Estos elementos deben garantizarse uniformemente en todo el territorio nacional a través de una red estructurada de centros de referencia y la plena implicación de los dermatólogos del NHS. Adoi – siempre ha apoyado todas las iniciativas encaminadas a fortalecer este derecho, empezando por la inclusión de la hidradenitis supurativa en el Lea y el fortalecimiento de las estructuras hospitalarias dermatológicas públicas, tanto a nivel organizativo como profesional. recursos, siendo el objetivo asegurar una asistencia oportuna, adecuada y verdaderamente homogénea en todo el territorio nacional.
“El reconocimiento en Lea es un paso histórico, pero para los pacientes solo se vuelve real cuando se traduce en un acceso concreto. La hidradenitis supurativa no solo necesita atención: necesita diagnóstico temprano, vías reconocibles, centros competentes, atención multidisciplinaria, acceso a la innovación y continuidad de la atención. Como Passion People APS, pedimos que la voz de los pacientes no se lea solo como un testimonio, sino como un conocimiento útil para construir respuestas públicas más justas. Hoy, HS ya no puede permanecer invisible: debe entrar de lleno en el reflexión sobre la cronicidad y en el Plan Nacional de Cronicidad”, subrayó Giusi Pintori, director de Passion People Aps.
“Nuestra asociación se encuentra cada día con personas que llegan después de años de dolor, intentos y respuestas parciales. La necesidad más fuerte es la orientación: saber a quién acudir, dónde ir y cómo acceder a un camino competente sin tener que esperar a que la enfermedad empeore. Por eso, la aplicación del Lea debe traducirse rápidamente en respuestas reconocibles y homogéneas en todas las Regiones”, comenta Elisabetta Alfieri, responsable nacional de HS-ConTatto y persona de contacto para Roma-Lacio de Passion People Aps. Durante la reunión también se reiteró que la inclusión de HS en el Plan Nacional de Cronicidad “representa la culminación natural del camino iniciado con las LEA”. Tal reconocimiento – concluye la nota – permitiría de hecho consolidar modelos organizativos homogéneos, fomentar la gestión multidisciplinaria, mejorar la coordinación entre los diferentes niveles de atención y garantizar una mayor equidad en el acceso a los servicios en todo el territorio nacional. La consejera regional Maria Chiara Iannarelli, vicepresidenta de la Comisión de Trabajo, Formación, Políticas de Juventud, Igualdad de Oportunidades, Educación y Derecho al Estudio del Consejo Regional del Lacio, pronunció un saludo institucional, destacando “la importancia del diálogo entre los diferentes niveles institucionales y la atención a las vías de implementación regionales”.
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