“El impacto de la psoriasis en la calidad de vida de los pacientes es muy significativo. Es una patología que no se puede ocultar: puede aparecer en las manos, en la cara y en otras partes expuestas del cuerpo. Esto provoca a menudo malestar, vergüenza y una calidad de vida muy pobre. También porque quien se enfrenta a estas manifestaciones cutáneas, sin saberlas, puede reaccionar con desconfianza o miedo al contagio, que sin embargo no existe”. Así lo afirmó Valeria Corazza, presidenta de la asociación Apiafco (Asociación Italiana de Amigos de la Psoriasis de la Fundación Corazza), durante la presentación – hoy en Roma – de los resultados de la Jornada de puertas abiertas sobre la psoriasis (H) que, el pasado 11 de marzo, contó con la participación de 97 establecimientos sanitarios que ofrecieron más de 750 visitas y consultas dermatológicas gratuitas. La iniciativa fue posible gracias a la Fondazione Onda gracias a la colaboración con Sidemast (Sociedad Italiana de Dermatología Médica, Quirúrgica, Estética y Enfermedades de Transmisión Sexual), contó con el patrocinio de Apiafco y contó con el aporte incondicional de Bristol Myers Squibb.
Corazza ha subrayado en repetidas ocasiones que la psoriasis es una enfermedad visible y, precisamente por eso, “difícil de gestionar, incluso a nivel social”. Según la presidenta de Apfiaco, un primer paso importante es la información: “La psoriasis no es contagiosa – señala – Explicarla abiertamente, incluso con pequeños gestos cotidianos, puede ayudar a derribar el muro de distancia que a menudo se crea. Pero para los pacientes no es fácil: la vergüenza sigue siendo muy fuerte”.
En términos de tratamiento, hoy en día no faltan opciones. “Existen terapias eficaces que pueden mejorar significativamente el estado del paciente, hasta el punto de “limpiar” la piel incluso en un tiempo relativamente corto, aunque sabemos que no se puede hablar de curación definitiva. Sin embargo – advierte – el recorrido terapéutico no siempre es sencillo. Comienza con el médico general, que a menudo prescribe tratamientos tópicos o medicamentos de primer nivel. Sin embargo, si después de algunos meses no se obtienen resultados, el paciente debe ser remitido a un especialista. Aquí aparecen las dificultades del sistema: largos tiempos de espera, complejos burocracia y retrasos en el tratamiento. Todo esto “también tiene consecuencias en el cumplimiento de las terapias”. Cuando el paciente se siente solo y no ve mejoría, tiende a abandonar los tratamientos – recuerda Corazza – Con los tratamientos tópicos, el cumplimiento puede bajar al 20-30%. Por el contrario, con los fármacos biológicos de última generación puede llegar hasta el 90%”. Por eso, subraya, “es fundamental reconstruir una relación de confianza entre pacientes, médicos y el sistema sanitario: este es uno de los principales objetivos de nuestra asociación”. Además de la atención médica, Apiafco también ofrece apoyo psicológico gratuito a sus afiliados: “Contamos con un equipo de 12 psicólogos que organizan reuniones grupales, presenciales y online. Esto ayuda mucho a los pacientes: se crea una red de apoyo, se comparten experiencias y, sobre todo, se supera la vergüenza. Un cambio que puede marcar la diferencia. “Quienes participan en estos cursos a menudo se vuelven más conscientes y seguros, y pueden hablar abiertamente sobre su condición incluso en el trabajo o en la vida diaria. Romper esta barrera es fundamental, al igual que el tratamiento de las enfermedades físicas. Por eso el apoyo psicológico debe ser accesible a todos”, concluye el presidente de la asociación de pacientes.
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