Los padres exigen una ley.

Elías era un niño de 3 años. Murió en 2024 después de comer queso de leche cruda que le provocó una grave infección bacteriana, el síndrome urémico hemolítico (SUH). Su historia fue contada hoy en el Senado por sus padres Sonia Gerelli y Marco Damonte, fundadores de la asociación ‘Il Trenino di Elia Odv’, durante la rueda de prensa promovida por el senador Lorenzo Basso, signatario de un proyecto de ley – elaborado en colaboración con la asociación – para hacer obligatorias las indicaciones más claras e inmediatamente visibles en los productos lácteos elaborados con leche cruda. Una disposición que, dos años después de su presentación, sigue vigente, “sin que el Gobierno haya dado ninguna explicación”, explicaron los organizadores de la reunión, que piden su desbloqueo.

La historia de ElíasIntroducir texto

“La historia de Elia – cuentan los padres – se remonta a marzo de 2024, cuando regresábamos de una semana de esquí en una famosa estación de esquí de Lombardía, a los pocos días comenzó a sufrir gastroenteritis. Aunque contactamos al pediatra y le proporcionamos a nuestro hijo hidratación y fermentos lácticos, su situación empeoró el 1 de abril, cuando por la mañana nos dimos cuenta de que Elia ya no podía hablar, ya no movía su lado izquierdo y ya no estaba de pie. Corrí al hospital y de allí Los primeros exámenes los médicos enfatizaron que se había hecho todo lo posible de nuestra parte para tratar adecuadamente la gastroenteritis, pero los exámenes indicaron una caída drástica de plaquetas y hemoglobina. La sospecha de síndrome urémico hemolítico se volvió abrumadora. Además, la exploración había revelado manchas cerebrales debido a microtrombos que habían llegado a los pequeños vasos del cerebro para internarlo en cuidados intensivos, pero a partir de ese momento ya no vimos a nuestro hijo despierto y consciente.

La primera noche, continúan los padres, como no orinaba, lo sometieron a diálisis las 24 horas del día, “pero durante la noche Elia tuvo un colapso pulmonar debido al aumento de volumen de su abdomen. Nos llamaron en medio de la noche para decirnos que fuéramos rápido porque los reanimadores, junto con los cirujanos, estaban planeando una operación muy delicada. Cuando llegamos al hospital, el médico jefe Moscatelli nos estaba esperando y dijo claramente que la única solución posible era la operación. Para intentar salvar la vida de Elia, fue una extracción del intestino, para permitir que los pulmones vuelvan a su ubicación y recuperen el volumen. La Seu, al ser un síndrome multiorgánico, lamentablemente afecta primero a los riñones, luego afecta a todos los órganos que tienen vasos muy pequeños, por lo tanto, el intestino, los pulmones, el corazón, el cerebro, 1980, no tiene cura, pero los médicos han desarrollado un protocolo para tratar de frenar el daño y luego intervenir para tratar las consecuencias, cuando lo permitan.

Síntomas de la enfermedad.

En el caso de Elia, la enfermedad había afectado sus riñones, intestinos y cerebro. “Él, que era un niño perfectamente sano y fuerte, que nunca había tenido nada desde su nacimiento, ni siquiera gripe. Los resultados de que en realidad era Seu llegaron 4 días después del Instituto Superior de Sanidad, pero mientras tanto el equipo de Gaslini ya lo había tratado para tratar de frenar las consecuencias de la enfermedad. En total, Elia fue sometido a 4 operaciones de abdomen abierto, le extirparon completamente el colon porque iba a necrosis, le colocaron un estoma para permitirle evacuar, con un Vec con succión negativa para intentar acercar los colgajos al abdomen ya que el intestino restante aún estaba muy inflamado. Después de 15 días de sedación profunda, también se presentaron convulsiones muy violentas. Todos los medicamentos que estaba tomando Elia, siendo hepatotóxicos, en conjunto con su régimen parenteral, le provocaron daño hepático, por lo que también se sumó al equipo el gastroenterólogo, sin embargo, Elia estaba tratando con todas sus fuerzas de responder al tratamiento dado, los valores de infección bajaron, los pulmones se recuperaron. tanto que al mes fue extubado, pero los valores del hígado también cayeron lentamente, pero los reanimadores quisieron intentar despertarlo rápidamente para comprender el alcance del posible daño neurológico.

Elia, continúan los padres, “comenzó a soltar un grito ahogado, un gemido desgarrador, el médico especialista en dolor también intervino para tratar de mantenerlo en una zona de confort. Elia intentó con todo su ser reaccionar, después de 45 días de diálisis sus riñones también se reiniciaron con muy buenos valores, pero nunca recuperó la conciencia. Un niño brillante y sano, privado de su propia vida, de sus afecciones sólo por consumir un lácteo de leche cruda contaminado con la toxina Shiga. Escherichia La bacteria Coli murió en nuestra presencia el 21 de mayo de 2024, después de 45 días de diálisis y 50 días de cuidados intensivos, todo porque nadie nos había advertido de estos riesgos alimentarios tan peligrosos para la vida de los niños. Desde los primeros días de hospitalización, cuando el equipo de Gaslini nos confirmó que se podía evitar, sólo necesitábamos saberlo, optamos por transformar el dolor en un compromiso concreto para que las familias puedan estar mejor informadas e informadas sobre sus decisiones. trabajar con las instituciones para que esta ley se convierta en una oportunidad para prevenir otras tragedias”, dijeron Sonia Gerelli y Marco Damonte. “Hoy, sin embargo, vemos que todo parece haberse detenido. Nuestra esperanza es que el texto pueda finalmente completar su recorrido parlamentario. No pedimos prohibiciones, sino información clara, visible, comprensible y exhaustiva. Cuando se trata de la salud de los niños, cada familia debe poder conocer los riesgos y elegir de forma verdaderamente informada”.

Otro episodio

hace dos semanasrecuerda a Sonia Gerelli y Marco Damonte “Un hombre de 44 años ingresó en cuidados intensivos por Seu debido a ricota no pasteurizadaTambién a principios de julio se recogió un lote de Formae Val di Fiemme contaminado con Stec, la semana pasada se cerró el microguardería de Lesegno porque 4 niños de diferentes edades desarrollaron Seu. Está claro que la bacteria circula y alcanza su punto máximo especialmente durante los meses de verano, pero es precisamente por eso que todos deben hacer su parte, incluido el Gobierno, que no puede hacer oídos sordos. Los productores no están exentos de esta operación: tienen el deber de comercializar productos seguros (Reglamento CE 2002/178 art. 14) y si no pueden garantizarlo, siendo imposible alcanzar el riesgo cero, deben indicarlo necesariamente con etiquetas claras y exhaustivas (art. 40 del código penal, apartado 2), sin olvidar el deber ético y moral de informar adecuadamente al consumidor, que es la base de una relación de confianza entre productor/vendedor y consumidor.

“Llorar que una etiqueta está matando al sector – prosiguen ambos padres – equivale a esconderse detrás de un dedo. El problema está ahí, es real y como tal hay que abordarlo. A quienes se jactan de que los casos de Seu en Italia son pocos, alrededor de 60-70 por año y sobre todo los comparan con datos europeos que hablan más bien de infecciones por STEC, les decimos abiertamente que son burros y que manipulan la información de manera completamente incorrecta en detrimento de la salud pública. En Italia, las infecciones por STEC son Se estima entre 800 y 1000 por año y, afortunadamente, no todo el mundo desarrolla SHU. Sin mencionar que la inscripción en el registro italiano de SHU es voluntaria, por lo que si una persona no desea transmitir sus datos, estos no figuran como el mínimo de casos realmente presentes en Italia.

“Pero nos preguntamos: ¿cuántos otros niños tienen que perder la salud o incluso la vida? ¿Como en el caso de Mattia, que se encuentra en estado vegetativo desde 2017 y su estado es irreversible y todo esto por un trozo de queso? ¿Quién está dispuesto a sacrificar a su hijo o a su nieto, simplemente porque no se le proporciona la información necesaria? El Instituto Zooprofiláctico de Venecia llevó a cabo una campaña de información entre los pastores de la región y estos últimos confirmaron que no han tenido un declive en las industrias relacionadas. Entonces, si esto Ya no existe ninguna excusa, ¿qué es lo que sigue bloqueando el mantenimiento de esta ley? La impresión es que nadie tiene el valor de asumir esta responsabilidad por el bien de los ciudadanos y, en particular, de las categorías vulnerables”, concluyen Sonia Gerelli y Marco Damonte.