Roma, 11 de mayo (Adnkronos Health) – Más de 200 personas con esclerosis lateral amiotrófica, sus familiares, cuidadores, voluntarios, médicos y representantes territoriales de Aisla (Asociación Italiana de ELA), cruzaron Italia y llegaron a Roma para reunirse con el Papa León. Mientras en el país el debate público se ha calentado en torno al significado de la fragilidad, el valor de la vida y la dignidad de la persona – entre metáforas desafortunadas sobre la no autosuficiencia y lecturas que corren el riesgo de alejarse de la realidad, subraya la asociación – Aisla ha optado por responder con lo que la define desde hace más de cuarenta años, con las personas, con las familias, en la vida real. Durante el encuentro – informa la nota – el Papa León XIV agradeció esta valentía e indicó una dirección clara: “Responder con gestos de atención a la cultura del despilfarro”.
Aisla expresa su profundo agradecimiento a la Prefectura de Policía de Roma, a la Policía Estatal, a la Gendarmería Vaticana y a todas las instituciones implicadas que, con profesionalidad y humanidad, acompañaron y custodiaron paso a paso la delegación, haciendo posible una organización compleja y permitiendo también a las personas más vulnerables participar plenamente en el encuentro con el Santo Padre. La comitiva estuvo acompañada por la Banda Montada de la Policía Estatal, que acompañó al grupo durante todo el recorrido hasta saludar a la comunidad de Aisla con el himno nacional en la Plaza de San Pedro. Desde Piazza Pia, a lo largo de Via della Conciliazione, una procesión silenciosa atravesó Roma, en un momento solemne
Durante la audiencia, el Papa León XIV dirigió palabras de fuerte aliento a la comunidad de Aisla, informa la asociación. “El dolor y el sufrimiento no pueden detener el amor”, afirmó el Pontífice, quien les agradeció su valentía y los invitó a “no darse por vencidos”, recordando que “nadie debe quedarse solo”. Para sellar el encuentro, Aisla ofreció al Papa un olivo de 160 centímetros de altura, símbolo universal de paz, solidaridad y esperanza. Un signo simple: la promesa de que cada vida – incluso en la fragilidad – sigue teniendo valor y dignidad, como en las palabras confiadas por Aisla al Santo Padre: “La vida es un don. Existe y resiste. Incluso en la fragilidad”.
Los dos días en Roma fueron también un tiempo de trabajo y visión compartida. Durante la conferencia nacional de Aisla – leemos en la nota – voluntarios activos, gestores territoriales y representantes de oficinas y secciones de toda Italia abrieron un debate sobre las transformaciones del sistema sociosanitario y el papel del tercer sector. Ha surgido una conciencia clara: el voluntariado sigue siendo el corazón palpitante de Aisla, capaz de generar continuidad, capacidades, proximidad y derechos. Particularmente significativa fue la presencia del Garante de la Discapacidad, Antonio Pelagatti, porque recordó el paso decisivo: transformar los derechos en una realidad de vida. En el centro está el “Proyecto de Vida Personalizado” introducido por el Decreto Legislativo 62/2024: un camino construido sobre la persona, que integra las dimensiones sanitaria, social y relacional y va más allá de la lógica de los servicios individuales. Una perspectiva que hoy se topa con una criticidad evidente: servicios presentes, pero no conectados, respuestas descoordinadas, familias abandonadas para mantener unido un sistema fragmentado. Es en este espacio donde cae el proyecto “Ovunque Vicini”, apoyado por la Presidencia del Consejo de Ministros-Departamento de Políticas a favor de las personas con discapacidad, en el marco del Fondo Único para la Inclusión.
El evento de dos días concluyó con la Asamblea Nacional de Aisla. En 2025, la asociación recaudó 2.494.728 euros entre donaciones y aportaciones, generando un valor económico de alrededor de 6,5 millones de euros. Cifras que hablan no sólo de solidez, sino también de recursos que se convierten en apoyo, derechos, proximidad, investigación científica, formación, información y asistencia, pero también representación e incidencia ante la sociedad civil y las instituciones.
Para Aisla – concluye la asociación – cada Asamblea representa un comienzo. Las palabras del Santo Padre han acompañado constantemente estos días, indicando su dirección. Respondiendo a la invitación a no rendirse, el martes 19 de mayo, en la Trienal de Milán, Aisla presentará “Ovunque Vicini” y comenzará oficialmente su fase experimental. Un paso que concreta el camino iniciado y contribuye a hacer que el “Proyecto de Vida” sea cada vez más exigente en el día a día de las personas y de las familias (aisla.it/events/event/alla-triennale-di-milano-aisla-annuncia-ovunque-vicini/). El encuentro estará abierto a la prensa, la ciudadanía y todos los interesados, con entrada gratuita hasta agotar plazas. “Cuidar de las personas más frágiles – afirma Fulvia Massimelli, presidenta nacional de Aisla – no es sólo un gesto de solidaridad. Es la forma más auténtica en la que una sociedad decide quién quiere ser”.
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