En Alemania, alrededor de 280.000 personas padecen esclerosis múltiple (EM). – la mayoría son mujeres entre 20 y 40 años.1
Sus planes de carrera, de asociación o de formar una familia se ven repentinamente empañados por la incertidumbre: necesito terapia inmediatamente – o ¿Puedo simplemente esperar y ver? ¿Puedo vivir una vida normal con EM? ¿Qué pasa con mi planificación familiar?
Rápidamente reconocido, pero ¿qué pasa después?
Cada año lo experimentan unas 15.000 personas1 en este país que padecen EM. La EM remitente-recurrente, la forma más común, afecta a las mujeres entre dos y tres veces más que a los hombres.2 Aunque hoy en día la EM se diagnostica mucho más rápido que hace 10 años, los afectados todavía tardan alrededor de seis meses en tener claridad.3
También es motivo de preocupación lo siguiente:
► A pesar de los medicamentos disponibles, una proporción significativa de personas con EM siguen sin terapia modificadora de la enfermedad.4
► Sólo alrededor del 30%. de las personas con EM en Alemania comienzan con una terapia altamente efectiva (HET; terapia altamente efectiva).5
Terapias para la EM: ¿qué significan exactamente LET y HET?
► LET (terapia de baja eficacia). Se refiere a terapias básicas modificadoras de la enfermedad con eficacia baja a moderada contra la actividad de la enfermedad (por ejemplo, tasa de recaída y nuevas lesiones en la resonancia magnética). El enfoque tradicional es comenzar con esta terapia y cambiar a terapia de reemplazo hormonal si la actividad de la enfermedad se vuelve evidente. ► TRH (terapia de alta eficacia). Se trata de fármacos modificadores de la enfermedad para la EM con alta eficacia que tienen como objetivo reducir significativamente la actividad de la enfermedad y, por tanto, el número de recaídas. El uso temprano de TRH puede tener un efecto positivo en la progresión de la enfermedad.6
Cada ataque de EM, cada inflamación del sistema nervioso puede causar daños permanentes. Quienes reciben el tratamiento adecuado a tiempo pueden controlar mejor la enfermedad a largo plazo, evitar los brotes y, por tanto, llevar una vida sustancialmente normal.
Un análisis de sangre podría revelar actividad enmascarada de la enfermedad
Para aquellos que parecen estables durante el tratamiento pero aún quieren saber si la enfermedad está progresando, un nuevo método de prueba es interesante: EL biomarcador sNfL (cadena ligera de neurofilamentos séricos) puede mostrar daño a los nervios en la sangre antes de que aparezcan los síntomas y los afectados se den cuenta de algo.7
El sencillo análisis de sangre ya está disponible en muchas consultas neurológicas, pero aún no forma parte de la rutina en todas partes. ¡Habla específicamente sobre esto con tu médico!
El tratamiento moderno de la EM se basa en la toma de decisiones compartida
Con Toma de decisiones compartida Las decisiones de tratamiento se toman en igualdad de condiciones. Esto significa: acuda al médico bien informado, pregunte proactivamente a su neurólogo y tenga el valor de plantear cualquier inquietud si su terapia actual no se corresponde con sus objetivos de tratamiento.
Un diagnóstico de EM lo cambia todo y plantea muchas preguntas. Tiene sentido comenzar la terapia temprano porque le brinda la oportunidad de mantener su calidad de vida.
Además del neurólogo, la enfermera especialista en terapia de EM también desempeña un papel central en la terapia de EM, ayudando a utilizar los medicamentos correctamente, explicando los efectos secundarios y brindando apoyo para afrontar el diagnóstico en la vida cotidiana.
Cómo encontrar a su enfermera especialista en EM:
• Centros y clínicas de EM: Muchas consultas especializadas en neurología cuentan con enfermeras permanentes de EM en su equipo. Consulta con tu centro de tratamiento.
• Prácticas neurológicas: Algunos neurólogos en práctica privada también trabajan con enfermeras especialistas en EM o pueden ponerse en contacto.
• Organizaciones de pacientes y grupos de autoayuda: A menudo hay testimonios y recomendaciones directas en los lugares donde las enfermeras de EM participan activamente.
El tiempo es cerebro.
Que le diagnostiquen EM no significa que tenga que renunciar a sus sueños o planes. Con diagnósticos modernos, la terapia adecuada para usted y un diálogo claro y confiable con su equipo de atención, puede moldear activamente su futuro y tomar el control de la EM.
Fuentes:
¹ Sociedad Alemana de Esclerosis Múltiple, Asociación Federal eV ² Fundación Alemana del Cerebro; https://hirnstiftung.org/alle-krankenen/multiple-sklerose-ms/ (consultado el 9 de septiembre de 2025) ³ Pharmazeutische Zeitung; https://www.pharmazeutische-zeitung.de/multiple-sklerose-wird-heute-schneller-erkannt-158030/ (Consultado el 9 de septiembre de 2025) ⁴ Esclerosis múltiple en Alemania: evaluaciones actualizadas del registro DMSG MS 2014-2018. ⁵ https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211034824003286?via%3Dihub ⁶ https://hirnstiftung.org/multiple-sklerose-effect-medicines-correct-use ⁷ Red de expertos en esclerosis múltiple; https://www.competencenetz-multiplesklerose.de/multinationale-studie-bestaetigt-serumneurofilament-light-chain-als-praediktor-fuerkranksaktivitaet-bei-ms/(Consultado el 10 de septiembre de 2025)
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