Es nuevamente el 12 de mayo, fecha elegida para celebrar el Día mundo del fibromialgiapero para aquellos más allá dos millones De gente En Italia que padecen esta enfermedad, nada ha cambiado todavía suelo concreto. Se espera el reconocimiento nacional desde hace años, pero hasta ahora, a pesar de tu proclamasen la práctica no ha cambiado mucho. Aunque esta enfermedad debilitante se ha introducido en nuevos Niveles básico De asistencia (Léa) – pero sólo para las formas muy severas -, la Decreto del Primer Ministro De actualizar aún no ha completado su proceso. El paso esencial para permitir que real acceso tiene cuidado. Sin la aprobación final y la publicación en el Diario Oficial no se podrá llevar a cabo la posterior implementación operativa. EL reconocimiento oficialsin una aplicación práctica, no aporta ningún beneficio a quienes sufren.
“Aunque sobre el papel se haya hecho algo, en realidad todavía no se ha hecho. podemos disfrútala», comenta a ilfattoquotidiano.it fabio Salvadorun escritor que lleva años luchando por reconocimiento del fibromialgia. “Hasta la fecha no existe código De exenciónningún tratamiento gratuito. La discapacidad sigue siendo un espejismono tenemos protección. Por ejemplo, gasto más allá de 500 euros por mes De drogassuplementos, fisioterapia, asistencia psicológica. Vivo totalmente solo ahí enfermedad. Tengo que quedarme despierto, pero tengo que quedarme solo”, comenta.
Después del subir En Conferencia Estado–Regiones y la discusión en el Senado, la nueva Decreto del Primer Ministro De actualizar del Pasto ha entrado en la fase final de su proceso, pero actualmente se encuentra paralizado bajo examen parlamentario. La disposición, prevista desde 2017, se actualizará la lista del actuación garantizado del Servicio Nacional de Salud. En el texto actualmente en revisión, el síndrome de fibromialgia aparece en el apartado dedicado a los servicios ambulatorios especializados, con un código de exención limitado únicamente a los casos “muy graves”. A pesar de este reconocimiento formal, los pacientes, apoyados por asociaciones, están preocuparse. El temor es que el texto tal como está pueda salir del mayoría de personas afectadas por patología.
Según estimaciones, aproximadamente88% del pacientes no cumpliría con los criterios establecidos por el Decreto del Primer Ministro. Denuncian este límite asociacionescontradice el principio científico de intervenir tempranamente para evitar cronicidad. Es necesario, reafirman, interceptar la enfermedad lo antes posible para contener la deterioro del síntomas. La fibromialgia es una patología complejo, con una tendencia a menudo variable, que requiere rutas terapéutico personalizado. Quienes lo padecen se enfrentan obstáculos diagnósticoaltos costos y falta de protecciones.
es un síndrome caracterizado Desde dolor crónico generalizado, vinculado a un modificado percepción dolor en el cuerpo, a menudo acompañado de fatiga profundotrastornos del sueño, dificultad cognitivo y los problemas de concentración. El diagnóstico es particularmente complejo porque, a pesar de síntomas puede ser fuertemente desactivarEL exámenes De laboratorio Y instrumental no se muestran anomalías obvio. Es precisamente esta ausencia de marcadores objetivo frecuentemente contribuye a retrasos diagnósticomalentendidos y un largo peregrinaje entre especialistas antes de obtener el reconocimiento clínico.
“Para llegar a diagnóstico tienes que pasar un auténtico Calvario. Y luego, una vez obtenido, el sistema de salud de todos modos. no reembolsa tus gastos para tratamiento. Por lo tanto, debes seguir pagando de tu bolsillo o decidir no buscar tratamiento”, explica Salvatore. económicamentepero también socialmente. El reconocimiento parcial previsto por el decreto del Primer Ministro llega juez insuficiente también porque no tiene plenamente en cuenta el impacto total del enfermedad: pérdida de capacidad laboral, gastos ocasionados por visitas a especialistas, fisioterapia, apoyo psicológico y tratamientos continuos, así como la carga para las familias.
“Allá política siempre se justifica tirando la cruz en el burocracia lento para Este Aldeapero hay dos millones y medio de italianos que no pueden más. Esta no es una cuestión técnica, es política. También porque, una vez aprobada la medida, se necesitan fondos para implementarla. marcha“, subraya Salvatore. Sin una financiación adecuada, códigos de exención eficaces y una transposición uniforme por parte de la Regionesel riesgo es que el reconocimiento en Pasto quédate solo simbólico.
A otro nodo es una cuestion de calidad ayuda esperado. De hecho, las organizaciones de pacientes están pidiendo fibromialgia se aborda a través de vías verdaderamente multidisciplinares, capaces de integrar diferentes habilidades especializadas y adaptarse a diferentes niveles de gravedad. La redacción actualdenuncian, parece demasiado limitado en comparación con la complejidad clínica del síndrome. “Es realmente un discriminación absoluto. Hay días que no puedo ni levantarme de la cama. Esto significa no poder ir a trabajar, no ganar dinero. No vivir dignamente – concluye Salvatore -. EL VERDADERO objetivo es obtener atención accesible, apoyo económico y derechos concretos. Hasta que esto suceda, para nosotros la fibromialgia seguirá siendo una enfermedad reconocida sólo en el papel. »
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